Gezinsgerichte zorg bij psychosegevoeligheid

De Pater volgde de opleiding tot psychiater in Bloemendaal. Tijdens haar coassistentschap verbaasde ze zich al over het niet serieus nemen van psychotische mensen. Het stoorde haar dat in de psychiatrieopleiding gedrag meestal verklaard werd vanuit de stoornis, terwijl het vaak ook een evidente reactie op de omgeving betrof. Hier begint de stigmatisering, volgens De Pater. ‘In de psychotische crisis wordt de persoon omgevormd tot psychiatrisch patiënt.’ Ondanks haar kritiek op de psychiatrie besloot ze niet uit de psychiatrie te stappen, omdat ze dan niet meer betrokken kon zijn bij psychotische mensen. ‘Het is me gelukt om niet uitgestoten te worden. Je kunt dit werk niet in je eentje doen.’

Ze volgde anderhalf jaar een opleiding systeemtherapie bij Walter Kempler, een gestalttherapeut, die halverwege haar traject niet meer door de NVRG als opleider erkend werd. Erkend systeemtherapeut is De Pater nooit geworden. ‘Ik heb daar veel geleerd, en daarna had ik geen zin meer om alles opnieuw te doen.’ Kern van de manier van werken van Kempler was: persoonlijk contact maken, vanuit jezelf leren reageren en echt zijn. Bij crisisinterventie met psychotische mensen is dat volgens De Pater van wezenlijk belang.

In de tijd dat De Pater in Den Haag werkzaam was, zette ze een cursus crisisinterventie op. ‘Anders dan in de psychiatrie gangbaar, was ik er altijd al van overtuigd dat een psychose niet alleen een afbraak betekende, maar ook een soort overgangsmoment kon zijn naar een betere, positieve situatie.’ Juist wanneer je het in het begin van een crisis goed aanpakt, kun je veel ellende voorkomen en de kans vergroten dat er iets positiefs uitkomt.’

Als belangrijkste wapenfeit beschouwt De Pater het opzetten van transmurale gezinsbegeleiding bij het Crisiscentrum van Altrecht, samen met Ad van der Ree. De methode was gebaseerd op need-adapted treatment uit Finland, een voorloper van Open Dialogue. In het allereerste begin van een psychose begeleidden ze de familie, de context waarin de patiënt zich bevond. Vaak hadden patiënten zelf in die beginfase nog geen behoefte aan een psychiater. ‘We leerden mensen om direct met elkaar te spreken en grenzen te stellen. We waren toen directiever dan de Open Dialoguemethode voorstaat, meer gericht ook op psycho-educatie. Ik werd geïnspireerd door een ontmoeting in de jaren negentig met psychiater Pittman. Hij deed met anderen eind jaren zestig een experiment in de Verenigde Staten waarbij ze in plaats van een opname gezinsinterventies verrichtten. Deze interventies waren vrij directief. Pittman zei daarover dat naarmate een crisis groter was je meer sturend moest optreden, daarna veel minder. Dat was ook zo bij onze gezinsbegeleiding. In het begin waren we vrij sturend, later meer samenwerkend.’

Jay Haley (1997) was een grote inspirator voor De Pater. ‘Zijn boek Leaving home heb ik van voor naar achter gespeld.’ Het gaat over behandeling van jonge mensen met problemen rondom het moment van uit huis gaan, het zich losmaken van de ouders. Ook bij psychosen is dat vaak aan de orde. In dat verband kan ook het boek van Harrop en Trower (2003) genoemd worden. ‘Een briljant boekje,’ noemt De Pater het. ‘Het is raar dat de ontwikkeling tijdens de adolescentie zo weinig naar voren wordt gehaald in de psychiatrie of in onderzoek ernaar. Want de psychose ontwikkelt zich vaak in de adolescentie. Harrop en Trower (2003) hanteren de hypothese dat mensen een idee van zichzelf ontwikkelen en dat dit misgaat bij mensen die psychotisch worden. Dat ze zichzelf volledig beschouwen zoals hun ouders hen beschrijven. Of andersom, dat ze het hele gezin beheersen. Zij zeggen dat bij positieve symptomen mensen wel gaan praten over zichzelf zoals ze zichzelf beleven, maar dan in psychotische termen. In de negatieve symptomen gaan ze zich weer helemaal aanpassen aan wat andere mensen van hen vinden. Ik luister altijd naar wat mensen in een acute fase zeggen, en dan denk ik: verdomme, dat is waar wat je zegt. Wanneer ik dan het gezin zie, zijn er vaak vanuit de psychose dingen opgemerkt waarvan ik denk: dat klopt! Een soort verboden blik, iets wat je niet mag weten. En dan is de functie van de psychiatrie heel naar. Wat doen we als we zeggen: neem Haldol? Dat is eigenlijk net zoiets als: houd je mond! Kunst is dan dit te herbenoemen en te zoeken naar betekenis.’ Het gaat er voor De Pater niet om de waarheid te vinden. Wel om een probleemomschrijving te maken waar alle partijen zich in kunnen vinden die als leidraad voor de behandeling kan dienen. ‘Wat ik altijd uitlegde aan ouders: “Uw kind is z’n puberteit aan het inhalen. U weet wat pubers doen. Negentig procent van wat ze zeggen is onzin, maar tien procent is akelig waar. En dat is een gunstig teken. Als uw kind iets zegt wat u raakt. Dat hoort erbij. En u hoeft mij niet te zeggen wat hij allemaal zegt, maar houd er rekening mee dat dit kan gebeuren.” En dan is het ook vooral van belang of het werkt en of je hiermee nuttige dingen kunt doen.’

Hun gezinsproject lieten ze onderzoeken, hetgeen onder andere resulteerde in het boek van De Pater: De eenzaamheid van de psychose – De rol van veilige strijd bij het ontstaan en het herstel van een psychose (2012). Het boek geeft een fraai overzicht van de literatuur over de (overschatte) genetische factoren. En over de onderschatte rol van sociale factoren als sociale exclusie. Patiënten met psychosegevoeligheid en hun gezin werden geïnterviewd over hun gezinsgeschiedenis. Hierbij onderzocht De Pater de hypothese dat het ontbreken van veilige strijd in de adolescentie een factor was in de ontwikkeling van psychose. ‘Met veilige strijd bedoel ik het leren ontwikkelen van een kernzelf door ervaringen, waaronder heftige emoties, zonder dat er ongelukken gebeuren. Kinderen moeten leren dat ze hun gedrag soms moeten aanpassen aan anderen, maar moeten niet hun gevoel aanpassen aan anderen. Indien dat ontbroken heeft in de adolescentie kan dat tot problemen leiden. Dat maakt dat het leven griezelig is wanneer je je eigen weg moet gaan.’ Natuurlijk spelen er meerdere factoren bij het ontstaan van psychosen, waaronder genetische factoren en nare gebeurtenissen, maar in haar onderzoeksgroep van psychosegevoelige patiënten bleek dit ontbreken van veilige strijd vaak voor te komen.

Het heeft De Pater zelf vroeger aan veilige strijd ontbroken, zegt ze. Als oudste van drie kinderen groeide ze op in een dorp in Friesland. Vader was dominee. Moeder had een slechte band met haar moeder gehad. Haar ouders waren tamelijk autoritair opgevoed en zij gaven hun kinderen weinig grenzen. Haar moeder kon moeilijk met de koppigheid van haar dochter omgaan. ‘Ik was vanaf heel jong in mezelf gekeerd. Ik speelde in m’n eentje met plastic beestjes en maakte mijn eigen maatschappij. Ik las als enige kind in het dorp boeken. Ik deed ook best gemeen naar mijn broertje en zusje. En ik dacht vaak slecht over mezelf. Achteraf ben ik blij dat ik geen etiket heb gekregen. Dat had zeker gekund. Ik ben blij dat ik het zelf heb moeten uitzoeken.’ Haar studententijd in de marxistisch-leninistische beweging was een periode waarin ze met zichzelf geconfronteerd werd en beter leerde omgaan met haar omgeving. Met haar vader kreeg ze de laatste jaren van zijn leven steeds meer verbondenheid. Hij was een diplomaat als hij stelde: ‘Het ene en het andere is waar, mensen luisteren niet naar elkaar.’ Moeder liet haar masker vallen toen ze dement werd. ‘Toen heb ik haar echt leren kennen. Achteraf denk ik dat haar eigen onzekerheid en nervositeit en mijn afwijzing van haar het voor haar moeilijk maakten om bij mij aan te sluiten.’ Vanuit haar eigen buitenstaander zijn en zich slecht over zichzelf voelen, had De Pater vroeger moeite met aansluiting in de buitenwereld. Dat heeft naar haar idee een rol gespeeld in haar inzet voor mensen die ook te maken hebben met eenzaamheid en zich buitengesloten voelen, zoals vaak het geval is bij mensen met psychosen. ‘Als ik wat meer autoritair benaderd zou zijn geweest, had ik me minder slecht over mezelf gevoeld vroeger. Als een kind zich misdraagt, dan moet je ingrijpen als ouders. Een van de redenen waarom ik zo streng ben tegen acuut psychotische mensen is dat je van alles zegt en tegen sociale regels ingaat. Daar krijg je later last van.’

De Pater was een van de organisatoren van het symposium ‘Stranger in the city’ in 2019 (zie www.ispsconference.nl). Het had als centraal thema migratie en psychose, en er kwamen veel ervaringsdeskundigen aan het woord. Het circulaire verband tussen eenzaamheid en psychose was een centrale hypothese. Daarbij benoemt zij het proefschrift van Veling (2018) over fors verhoogde kans op psychose bij migranten wanneer zij in een wijk opgroeien met grotendeels niet-migranten. Bij een hoge dichtheid van migranten in een wijk, blijkt deze kans veel minder verhoogd.

Het pleidooi van onder andere patiëntenvereniging Anoiksis om de term ‘schizofrenie’ te verlaten en voortaan te spreken van psychosegevoeligheid, ondersteunt zij van harte. ‘Het is net of je komt aan de identiteit van psychiaters wanneer je dat begrip aanvalt. Het is zo dom. Het is een ideologische domheid, verblinding door het systeem. Iedere dokter die met mensen met een psychose werkt, weet dat het woord schizofrenie alleen maar de behandeling belemmert.’ Daarnaast benadrukt De Pater het belang van de herstelbeweging voor de attitude van de hulpverleners en verbetering van de behandeling. ‘Als je in de herstelbeweging zit, kun je je veel onafhankelijker opstellen ten opzichte van je behandelaren.’ Psychosenet (zie www.psychosenet.nl) kan hiervan als fraai voorbeeld genoemd worden. ‘Met de inmiddels onomstotelijk grote rol van sociale exclusie bij het ontstaan van psychosen, om wat voor reden dan ook, zie ik een enorme kans voor de NVRG zich meer te verbinden met hulp aan families met psychotische gezinsleden,’ stelt De Pater. Pioniers als Minuchin kunnen daarbij als voorbeeld dienen. Ouders weer in de gezagspositie zetten is nog steeds actueel, bijvoorbeeld in migrantengezinnen waar ouders, met name vaders, dikwijls hun gezag hebben verloren. Jonge mensen hebben ankers nodig, het ouderlijk gezin, een vriendengroep, collega’s. Gezinswerk is van wezenlijk belang voor herstel. ‘Hoe praat je met families? Daar hebben systeemtherapeuten voor doorgeleerd. Maar dan moet je wel je kantoor uit.’ Sommige fact-teams die met Open Dialogue werken en een organisatie als BuurtzorgT zijn daar bij uitstek geschikt voor.

Bevlogen, zich behoedzaam doch daadkrachtig bewegen in het krachtenveld, met respect voor alle partijen, in gewone mensentaal proberen een betere weg te vinden, dat typeert De Pater. Zij houdt een vurig pleidooi voor een gezinsgerichte zorg voor mensen met psychosegevoeligheid. Met een opdracht aan ons, systeemtherapeuten, hiermee aan de slag te gaan.

© 2009-2025 Uitgeverij Boom Amsterdam
ISSN 0924-3631

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.