Kinderkanker – Een verhaal van crisis en adaptatie in gezinnen

Deze bijdrage heeft tot doel een overzicht te bieden van recent onderzoek naar de gevolgen van kinderkanker voor kinderen, ouders, siblings, de partnerrelatie en gezinnen. We zullen deze bijdrage besluiten met richtlijnen en suggesties voor toekomstig onderzoek.

Kinderkanker en zijn gevolgen

De voorbije twintig jaar is de prognose van kinderkanker gevoelig verbeterd. De stijging van het genezingspercentage is het resultaat van een samenspel van verschillende factoren: een betere kennis van de ziekte, een grote vooruitgang in de behandeling met chemotherapie en een betere multidisciplinaire begeleiding door gespecialiseerde verzorgingsteams (Stichting Tegen Kanker). Dit alles maakt dat momenteel ongeveer 80% van de kinderen met kanker geneest en dat steeds meer onderzoek zich richt op de korte- en langetermijneffecten van kinderkanker op het zieke kind, de ouders en recent ook op de ruimere gezinscontext.

Zieke kinderen

Niettegenstaande de stijgende overlevingskansen houdt de diagnose kinderkanker heel wat gevolgen in voor alle betrokkenen, in het bijzonder het zieke kind. De fysieke, cognitieve en psychologische gevolgen voor kinderen met kanker zijn reeds uitvoerig onderzocht en beschreven in verschillende overzichtsartikelen (Kestler & LoBiondo-Wood, 2012; Last & Grootenhuis, 2004; Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Deze artikelen geven aan dat de vaakst gerapporteerde en meest onderzochte fysieke klacht bij kinderkanker pijn is. Hierbij wordt een onderscheid gemaakt tussen kankergerelateerde pijn (als gevolg van de tumor), behandelingsgerelateerde pijn (als gevolg van chemotherapie en bestraling, bijvoorbeeld mucositis en abdominale pijn), procedurele pijn (als gevolg van bijvoorbeeld beenmergpuncties en lumbale puncties) en andere vormen van pijn (Ljungman, Gordh, Sorensen & Kreuger, 1999). Andere fysieke klachten die vaak voorkomen zijn een direct gevolg van het gedeeltelijk uitvallen van de verschillende bloedcellen (Meister & Meadows, 1993; Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999), waaronder bleekheid, bloedarmoede en vermoeidheidsklachten (door vermindering van rode bloedcellen); verminderde immuniteit en infecties (door vermindering van witte bloedcellen); blauwe plekken en bloedingen in het lichaam (door vermindering van bloedplaatjes).

Naast fysieke klachten worden ook de cognitieve gevolgen van kinderkanker uitgebreid besproken in de wetenschappelijke literatuur. Onderzoekers richten zich hierbij op de effecten van chemo- en radiotherapie voor het cognitief functioneren van de patiënt op langere termijn (meer dan drie jaar na diagnosestelling). Zij vonden onder andere dat bestralen van bepaalde hersendelen of specifieke vormen van chemotherapie concentratie- en/of leermoeilijkheden kunnen veroorzaken, alsook een daling in IQ tot gevolg kunnen hebben (Meadows et al., 1981; Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999).

Ten slotte richt onderzoek zich ook op de psychologische implicaties voor het zieke kind. Wanneer een kind geconfronteerd wordt met de diagnose kanker, zal het allerlei hindernissen moeten doorstaan. Het moet leren omgaan met de gevolgen die direct aan de diagnose gerelateerd zijn, met pijn en onzekerheid, met een verminderd sociaal contact, en – hierbij aansluitend – met een aantasting van het zelfbeeld mede ten gevolge van lichamelijke veranderingen door de behandeling (zoals kaalheid, opzwellen door medicatie). Al deze hindernissen kunnen tal van emoties veroorzaken, zoals angst, onzekerheid, machteloosheid, frustratie en depressieve gevoelens, die dan ook uitgebreid aan bod komen in bestaand onderzoek. Daarenboven, door lange ziekenhuisopnames, bedlegerigheid, verhoogd infectiegevaar en verminderd fysiek vermogen, wordt de bewegingsvrijheid van het kind aanzienlijk ingeperkt (Last & Grootenhuis, 2004). Deze gedwongen passiviteit kan aanleiding geven tot gevoelens van frustratie, boosheid, teleurstelling en eenzaamheid, alsook tot verminderde sociale integratie in het netwerk en de sociale leefwereld van het kind (zoals niet naar school gaan en niet kunnen of mogen spelen met leeftijdgenoten; Last & Grootenhuis, 2004; Voûte, de Kraker & Caron, 1997).

Ouders

Als zorg- en steunfiguren ervaren ouders van kinderen met kanker deze ingrijpende levensgebeurtenis van zeer dichtbij. Ze vergezellen kinderen tijdens ziekenhuisopnames, begeleiden hen bij pijnlijke medische procedures, zijn een emotionele steun voor elkaar en de kinderen en proberen – tussendoor – het huishouden te runnen, hun werk verder te beoefenen, de andere kinderen aandacht en affectie te geven, vrienden en familie op de hoogte te houden (Warnars-Kleverlaan & Molenkamp, 1999). Hoewel ouders dit met veel toewijding en volharding doen, heeft dit alles uiteraard implicaties voor hun eigen fysiek en emotioneel welzijn (Grootenhuis & Last, 1997). Dit maakt dat de bestaande literatuur de gevolgen van kinderkanker voor ouders reeds uitvoerig besproken heeft, waarbij de aandacht vooral uitgaat naar intrapsychische effecten. Sommige studies tonen aan dat ouders van kinderen met kanker zowel op korte termijn (tijdens de behandeling) als lange termijn (meer dan drie jaar na diagnosestelling) meer spanning, posttraumatische stresssymptomen, angst en depressie rapporteren in vergelijking met ouders van gezonde kinderen (Caes et al., in press; Kazak & Baxt, 2007), waarbij deze emoties zowel rechtstreeks als via lichamelijke klachten (zoals vermoeidheid, slapeloosheid) geuit kunnen worden. Echter, ander onderzoek repliceert deze verschillen in psychologisch functioneren tussen ouders van kinderen met kanker en vergelijkingsgroepen niet (Radcliffe, Bennett, Kazak, Foley & Phillips, 1996), waardoor er geen duidelijke conclusies te trekken zijn over de effecten van kinderkanker op ouders.

Partnerrelatie

In tegenstelling tot de uitgebreide literatuur over intrapsychische implicaties van kinderkanker op ouders zijn de interpersoonlijke consequenties tot op heden veel minder gedocumenteerd. Niettegenstaande tonen enkele beschikbare – maar relatief gedateerde – studies aan dat kinderkanker ook een effect heeft op de partnerrelatie van de ouders. Ouders van kinderen ervaren, vooral kort na de diagnose, vaak relationele spanningen (Brown et al., 1992; Dahlquist et al., 1993), en een verminderde seksuele intimiteit ten gevolge van de fysieke en emotionele investering in het genezingsproces van het zieke kind (Lavee & Mey-Dan, 2003). Opmerkelijk hierbij is dat deze ouders, ondanks de ingrijpende levensgebeurtenis voor hun kind en henzelf, toch tevreden blijven over hun partnerrelatie (Barbarin, Hughes & Chesler, 1985) en niet significant meer scheiden dan andere ouders (Lansky, Cairns, Hassanein, Wehr & Lowman, 1978). Verder zien zij hun levenspartner als een belangrijke steunfiguur in het omgaan met de ziekte van hun kind, waarbij vrouwen dit associëren met participatie van hun partner in de (medische) zorg voor het zieke kind, en mannen met de aanwezigheid en beschikbaarheid van de vrouw thuis (Barbarin, Hughes & Chesler, 1985). De rol van emotionele steun in partnerrelaties binnen de context van kinderkanker blijft tot op heden onderbelicht.

Siblings

Vertrekkend vanuit het systeemtheoretische uitgangspunt dat mensen continu en wederzijdse met elkaar verbonden zijn en elkaar beïnvloeden, werd de literatuur rond kinderkanker recent ook uitgebreid naar de gevolgen ervan voor de gezonde siblings uit verschillende leeftijdscategorieën (3 tot 33 jaar). Hoewel studies hieromtrent tot op heden nog beperkt zijn, kan er toch een onderscheid gemaakt worden tussen affectieve, fysieke en sociale reacties van siblings op de diagnose kinderkanker van hun broer of zus (Houtzager, Grootenhuis & Last, 1999). Vaak gerapporteerde emotionele reacties zijn gevoelens van angst, spanning en kwaadheid met betrekking tot de ziekte; alsook jaloezie en frustratie met betrekking tot het zieke kind (Alderfer et al., 2010; Houtzager et al., 1999). Onderzoekers besluiten dan ook dat aan de noden van gezonde siblings – zowel binnen het gezin als door externe hulpverlening – onvoldoende tegemoet gekomen wordt.

Hoewel emotionele reacties zich meestal rechtstreeks uiten bij deze kinderen, kunnen die ook een uitweg vinden via lichamelijke symptomen, waaronder hoofdpijn, buikpijn en slapeloosheid (Heffernan & Zanelli, 1997). Opmerkelijk hierbij is het onderzoek van Zeltzer en collega’s (1996) waaruit blijkt dat ouders de somatische symptomen van siblings onderschatten en minder geneigd zijn om hiervoor medische hulp te zoeken. Omdat de symptomen van gezonde broers en zussen verbleken naast de symptomen van het zieke kind (Zeltzer et al., 1996), wordt de exclusieve aandacht van de ouders op het zieke kind bevestigd. Op sociaal vlak komen eenzaamheid en isolatie significant meer voor in vergelijking met controlegroepen (Houtzager et al., 2004). Vooral jonge siblings (jonger dan dertien jaar) hebben het gevoel buitengesloten te worden van het gezinsgebeuren, en niet de mogelijkheid te krijgen om het gezin in het algemeen en het zieke kind in het bijzonder te helpen.

Gezinsfunctioneren

Chronische ziekte bij kinderen, zoals kinderkanker, heeft niet alleen gevolgen voor de individuele gezinsleden, maar ook voor het gezinsfunctioneren. Belangrijke aspecten van het gezinsfunctioneren omvatten de organisatie (rollen en leiderschap), de emotionele verbondenheid (betrokkenheid), de communicatie (helderheid en directheid), het affectief klimaat (uiting van emoties en conflict) en de probleemoplossingsvaardigheden (ontkenning en aanvaarding) van het gezin, aspecten die dan ook vaak terugkomen in gezinsmodellen (zoals het circumplex model; Olson, Sprenkle & Russell, 1979) en de hieraan gekoppelde gezinsvragenlijsten (Alderfer et al., 2008). Hoewel gezinsfunctioneren gezien wordt als een cruciale factor in de adaptatie van gezinsleden aan chronische kinderziekten (McClellan & Cohen, 2007), is onderzoek daarnaar binnen de context van kinderkanker beperkt.

In de bestaande kankerliteratuur wordt een onderscheid gemaakt tussen gezinsfunctioneren als uitkomstvariabele en gezinsfunctioneren als predictor van adaptatie aan de diagnose. Met betrekking tot gezinsfunctioneren als uitkomstvariabele leveren studies inconsistente bevindingen op. Enerzijds vindt men dat ouders van kinderen met kanker hun gezinnen omschrijven als meer rigide, minder flexibel en meer conflictueus in vergelijking met gezinnen zonder ziek kind (Kazak & Meadows, 1989; Morris et al., 1997). Anderzijds vindt men dat de mate van adaptatie en cohesie niet verschilt tussen beide (Last & Grootenhuis, 1998; Van Dongen-Melman, De Groot, Hählen & Verhulst, 1995).

Studies die gezinsfunctioneren zien als predictor van de gezinsadaptatie tonen aan dat gezinnen met zeer hoge niveaus van flexibiliteit en cohesie meer adaptatieproblemen ervaren (zoals een verminderde levenskwaliteit, meer angst en eenzaamheid; Houtzager et al., 2004), en dat zeer lage niveaus van cohesie binnen het gezin voorspellend zijn voor depressieve klachten in moeders van kinderen met kanker (Van Dongen-Melman et al., 1995).

Hoewel onderzoek in het kader van kinderkanker zelden vertrekt vanuit een theoretisch model omtrent gezinsfunctioneren, kunnen de bevindingen van de hierboven vermelde studies wel gesitueerd worden binnen het zogenaamde circumplex model (Olson et al., 1979), een veel gebruikt model in systemisch onderzoek. Dit model richt zich op drie centrale dimensies in partner- en gezinssystemen – cohesie, flexibiliteit en communicatie – en stelt dat gezinnen met gemiddelde waarden op cohesie en flexibiliteit minder adaptatieproblemen ervaren (zoals minder angst en depressie, meer levenskwaliteit en tevredenheid) in vergelijking met gezinnen met zeer hoge of zeer lage waarden op cohesie en flexibiliteit (Olson et al., 1979).

Toekomstig onderzoek

Ondanks de toegenomen aandacht voor de psychosociale gevolgen van kinderkanker op gezinnen, gezinssubsystemen (ouders, siblings) en individuele gezinsleden, moeten we toch besluiten dat de bestaande onderzoeksliteratuur enkele belangrijke tekortkomingen heeft. Allereerst kunnen we stellen dat het merendeel van het psychosociaal kankeronderzoek a-theoretisch is. Het meeste onderzoek vertrekt niet vanuit een theorie omtrent gezinsfunctioneren of de manier waarop gezinnen omgaan met stress, waardoor de selectie van de onderzochte variabelen en de interpretatie van de verkregen resultaten een arbitrair karakter heeft.

Een tweede tekortkoming bestaat uit het feit dat de meeste studies crosssectioneel van aard zijn (dat wil zeggen met één meetmoment), hetgeen het onmogelijk maakt om resultaten (bijvoorbeeld een verband tussen hoe gezinnen betekenis geven aan kinderkanker en een verminderde levenskwaliteit) te interpreteren in termen van oorzaak en gevolg.

Ten derde bestaat de kinderkankerliteratuur grotendeels uit kwantitatieve studies, met vrijwel exclusief gebruik van vragenlijsten. Slechts enkele studies gebruiken kwalitatief onderzoek (interviews of focusgroepen), en er bestaat nauwelijks onderzoek waarbij kwalitatieve en kwantitatieve onderzoekstechnieken gecombineerd worden teneinde het fenomeen grondig te analyseren (de zogenaamde mixed methods).

Ten vierde bestaat er amper onderzoek waarbij de invloed van kinderkanker op alle gezinsleden nagegaan wordt. Maar al te vaak worden siblings over het hoofd gezien, en slechts enkele artikelen beschrijven het effect van kinderkanker op verschillende gezinsleden tegelijkertijd.

Ten slotte, in het verlengde van voorgaande tekortkoming, werden de wederkerige relaties en beïnvloedingsprocessen in gezinnen tot op heden nauwelijks bestudeerd. Dit is frappant, aangezien gezinsleden – ook bij confrontatie met kinderkanker – elkaar continu beïnvloeden, zowel op vlak van het ervaren van crisis en coping, als bij de adaptatie aan de diagnose, de ziekte en de behandeling.

Samenvattend kunnen we stellen dat toekomstig onderzoek naar kinderkanker en gezinnen volgens ons moet vertrekken van een duidelijk conceptueel kader. Onderzoekers kunnen daarvoor putten uit verschillende beschikbare modellen uit de ‘family stress en coping’-literatuur (zoals het dubbele ABCX-model, McCubbin & Patterson, 1983; het FAAR-model, Patterson, 1988), modellen die aangeven hoe gezinnen omgaan met een stressor en welke variabelen hierbij mogelijk van invloed kunnen zijn. In deze modellen worden variabelen en de verbanden tussen deze variabelen geëxpliciteerd, wat het mogelijk maakt om de gevolgen van kinderkanker grondig te onderzoeken en tegemoet te komen aan de hierboven beschreven tekortkomingen in bestaand onderzoek. Meer specifiek maken dergelijke gezinstheoretische modellen het mogelijk om te onderzoeken hoe gezinnen omgaan met de diagnose kinderkanker, en wel op verschillende niveaus (individuele gezinsleden, subsystemen, gezin), over de tijd heen (crisissen op korte termijn, adaptatie op lange termijn), en met aandacht voor het samenspel van risicoen protectieve factoren (bijvoorbeeld crisis, hulpbronnen, coping, betekenisverlening).

© 2009-2025 Uitgeverij Boom Amsterdam
ISSN 0924-3631

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.