Emotiegerichte gezinstherapie bij autisme

Het Dr. Leo Kannerhuis is een derdelijns ggz-voorziening en specialistisch centrum op het gebied van autismespectrumstoornissen (hier ter wille van de eenvoud autisme te noemen). Veel gezinnen in het Dr. Leo Kannerhuis kampen al jaren met vastzittende patronen in de gezinsrelaties. Autisme speelt bij tenminste één gezinslid een rol, namelijk de aangemelde cliënt. Vaak zijn er meer gezinsleden met autisme of andere (psychiatrische) problemen. Systeemtherapie als behandelvorm van autisme is van belang omdat een van de kernproblemen van deze stoornis relationeel is, namelijk grote moeite met het maken en behouden van sociale en emotionele verbindingen. Behandeldoelen die daarbij aansluiten zijn: verbeteren van de verstoorde interacties die samenhangen met autisme, onder andere door het verbeteren van communicatie en affectregulatie. Onderzoek naar de effectiviteit van systeemtherapie bij autisme ontbreekt echter in de nationale en internationale literatuur. Een zoektocht in Pubmed met de zoektermen ‘autism’, ‘systemic therapy’ en ‘family therapy’ in de titel of samenvatting levert slechts een hit op (Retzlaff, Von Sydow, Beher, Haun & Schweitzer, 2013).

Ondanks de inzet van systeembehandelingen als systemische ouderbegeleiding, psycho-educatieve gezinsbehandeling en gedragstherapeutische systeemtherapie, gericht op het vergroten van vaardigheden en generalisatie daarvan naar de thuissituatie, blijkt een deel van de gezinnen in oude, disfunctionele patronen terug te vallen. Daarbij kunnen conflicten tussen de gezinsleden bij spanning weer hoog oplopen, meestal in combinatie met toename van problematisch gedrag van een van de kinderen. Ook kan juist afstand ontstaan tussen de gezinsleden met een passief-agressieve lading.

De Waal (2006) concludeert uit onderzoek dat emotieregulatie, als belangrijke factor bij psychisch functioneren, tot stand komt binnen de gehechtheidsrelatie tussen ouders en kind en afhankelijk is van de wijze waarop ouders hun eigen affecten reguleren. Onder stress worden op volwassen leeftijd oude onopgeloste gehechtheidservaringen geactiveerd, met als gevolg wederzijdse beïnvloeding van emotionele ontregeling binnen de gezinsrelaties. Dat kan bijdragen tot het in stand houden van een patroon van onveilige gehechtheid en vergroot de kans op terugval in probleemgedrag. Het zou dus van groot belang kunnen zijn om zich in de behandeling van mensen met autisme te richten op onveilige gehechtheid en de bijbehorende negatieve emoties, juist omdat het omgaan met emoties bij hen een zwakke kant is.

Rond 2009 ben ik voor het eerst in contact gekomen met emotionally focused therapy voor paren (Johnson, 2009; 2010; Wagenaar & Quené, 2008). De uitgangspunten van deze methodiek van Johnson komen in grote mate overeen met wat ik vanaf die tijd min of meer intuïtief probeerde toe te passen in de relatie- en gezinstherapie bij gezinnen met autisme. De stromingen die aandacht hebben voor hechting en emoties in gezinnen en die ongeveer vanaf 2012 in Nederland bekend werden, voelden op dat moment als ‘thuiskomen’. De gezinsgerichte variant van eft, emotionally focused family therapy (Johnson 2009; 2010; De Tempe, 2013) en attachment-focused family therapy (Hughes, 2007; 2011) zijn voor mij een uitdaging om toe te passen bij gezinnen met autisme.

Het belang van het werken met hechting bij autisme

De grondlegger van de hechtingstheorie, John Bowlby (1974), geeft aan dat veilige interpersoonlijke relaties cruciaal zijn om te komen tot een gezonde psychologische ontwikkeling. De term gehechtheid impliceert meer dan een statisch kenmerk en is op te vatten als de beschrijving van een circulair proces waarbij nieuwe ervaringen en leerprocessen de hechting beïnvloeden (Crittenden & Claussen, 2003).

Dat sluit aan bij de huidige inzichten over autisme. In de Multidisciplinaire richtlijn diagnostiek en behandeling van autismespectrumstoornissen bij volwassenen wordt de stoornis beschreven als ‘een ontwikkelingsstoornis waarbij de genetische aanleg interacteert met omgevingsfactoren en er een gevarieerd beeld van kenmerken kan ontstaan wat over tijd kan veranderen’ (Kan et al., 2013).

Van oudsher werd gedacht dat autisme een hechtingsstoornis impliceerde (Rogers, Ozonoff & Maslin-Cole, 1993). Recent wetenschappelijk onderzoek toont echter aan dat kinderen met autisme zich wel degelijk kunnen hechten aan hun verzorgers, maar dat kenmerken van autisme de hechting kunnen compliceren.

Er wordt weinig verschil gevonden in de mate van gehechtheid bij normaal begaafde kinderen met autisme ten opzichte van kinderen zonder (Kelly, Garnett, Attwood & Peterson, 2008; Marcu, Oppenheim, Koren-Karie, Dolev & Yirmiya , 2009; Naber et al., 2006; Oppenheim, Koren-Karie, Dolev & Yirmiya, 2009; Rogers et al.,1993; Rutgers, 2004; Willemsen-Swinkels, Willemsen-Swinkels, Bakermans-Kranenburg, Buitelaar, Van IJzendoorn & Van Engeland, 2000). Rutgers (2004) en Willemsen-Swinkels en collega’s (2000) schrijven dat feitelijk alleen kinderen met zowel autisme als een verstandelijke beperking meer signalen van onveilige gehechtheid laten zien in vergelijking met kinderen zonder autisme; en dat de ernst van het autisme een complicerende factor is voor een gezonde gehechtheid. Een hogere intelligentie en minder ernstige autistische symptomen lijken in algemene zin meer kans te bieden op een betere hechting.

Sommige symptomen van autisme kunnen de hechting compliceren, zoals een zwakke theory of mind (Happe, 1994; Pellicano, 2007), dat is een gebrekkig vermogen om zich te verplaatsen in de gedachten, intenties en emoties van anderen. Ook is er vaak sprake van gebrek aan ‘centrale coherentie’ (Frith, 1989; Happe & Frith, 2006), dat wil zeggen beperkingen bij het globaal en in de context verwerken van informatie tot een betekenisvol geheel. Gedrag voortkomend uit gebrek aan centrale coherentie en gebrek aan theory of mind kunnen tot gevolg hebben dat kinderen of ouders met autisme elkaars sensitieve signalen soms niet goed begrijpen, de signalen niet in samenhang met elkaar kunnen zien of er een andere of geen emotionele betekenis aan geven.

Verschillende onderzoeksresultaten pleiten voor aandacht voor gehechtheid in de behandeling van gezinnen met autisme. Marcu et al. (2009) beschrijven dat een goede gehechtheid het symbolisch spel van kinderen met autisme stimuleert. Volgens hen is dit belangrijk voor de behandeling aangezien symbolisch spel van invloed is op ontwikkelingsgebieden zoals sociale vaardigheden, emotieregulatie en taalontwikkeling.

Tegen het gangbare idee in geeft een studie van Kelly en medewerkers (2008) aan dat negatieve gezinsrelaties de ernst van autisme voorspellen en niet andersom. Verbetering van gezinsrelaties (ofwel van gehechtheid) zou derhalve een vermindering van de ernst van autisme kunnen bewerkstelligen.

Vinke-van Steijn (2013) wijst erop dat interacties tussen ouders en kind niet alleen door kindfactoren worden bepaald maar ook door ouderfactoren in geval van de diagnose autisme bij vader of adhd bij een van de ouders.

Ander onderzoek laat zien dat de responsiviteit van ouders van belang is voor de gehechtheid van kinderen met autisme. Zo blijkt uit een studie van David Oppenheim en collega’s (2009) dat positief gedrag van de moeder (open, empatisch en met zelfreflectie) in combinatie met insightfulness (zich verplaatsen in het perspectief van het kind) de gehechtheid van kinderen met autisme met de moeder bevordert. De kinderen ervaren de moeder als meer op hen afgestemd, accepterend en beschikbaar.

De opkomst van hechting en emoties in gezinstherapiemodellen

Gezinsbehandelingen met therapiemodellen rond hechting en emoties zijn de laatste jaren in opkomst. Eft is sinds de jaren tachtig ontwikkeld in Canada door Sue Johnson en Les Greenberg om aandacht te vestigen op het belang van gehechtheid en het gebruik van emoties in de behandeling van intieme relaties tussen volwassenen (Johnson, 2010). Uitgangspunten van eft zijn het systemische, het hechtings- en het experiëntiële perspectief. Johnson geeft aan dat er in drie fasen toegewerkt wordt naar veilige emotionele verbondenheid en het herdefiniëren van de partnerrelatie. De fasen worden verder uitgelegd in het door ons beschreven model.

dat hechtingsgebonden emoties een grote rol spelen in de organisatie en regulering van sociale interacties bij gezinnen (Johnson, 2010). Johnson stelt dat de veiligheid van de partnerrelatie van een volwassene of van een adolescent met zijn hechtingsfiguren het voor hem makkelijker maakt om met zelfvertrouwen de wijdere wereld te onderzoeken en maakt dat hij ook beter kan omgaan met stressoren van buitenaf.

Aan eft gelieerde of verwante modellen die aandacht hebben voor hechting en emoties tussen ouders en kinderen raken pas sinds 2011 bekend in Nederland en worden dus nog maar kort gebruikt. Jim Furrow heeft het eft-model recent vertaald naar een systemisch model voor ouders en kinderen, emotionally focused family therapy (efft) (De Tempe, 2013). In de eerste fase helpt de therapeut de kinderen om hun secundaire gevoelens, zoals boosheid, om te zetten naar meer primaire en kwetsbare hechtingsangsten en -behoeften, zoals de angst dat ze niets goed doen en dat ze daarom niet de moeite waard zijn. Eerst vertellen kinderen hun gevoel aan de therapeut en in een latere fase van de behandeling aan de ouders. Het is de opgave voor ouders om hun afstemming (vanuit hun caregiving systeem) voortdurend aan te passen aan de ontwikkeling en behoeften van het kind.

De attachment-focused family therapy (afft) van Daniel Hughes (2007, 2011) is onafhankelijk van eft en efft ontwikkeld, maar komt er in grote lijnen mee overeen. Hughes gebruikt gehechtheid en intersubjectiviteit als kernonderdelen in gezinstherapie bij kinderen met ernstige trauma’s. Coregulatie van emoties binnen een gezin leidt tot nieuwe narratieven en andere betekenisgeving, waardoor nieuw gedrag ontstaat (De Tempe, 2013). Hughes noemt het emotioneel afstemmen van ouder naar kind attunement.

Hughes’ methode wijkt in een paar opzichten af van efft: de ouderkindsessies worden voorafgegaan door aparte sessies met de ouders om hen voor te bereiden, en er worden inventieve en speelse interventies gebruikt om aan te sluiten bij de belevingswereld, bezigheden en interesses van het (jonge) kind. Hughes besteedt heel nauwkeurig aandacht aan het non-verbaal aansluiten bij een kind, hij past de toon, het ritme en de intensiteit van zijn verhaal en stemgeluid minutieus aan het kind aan. De gebruikte gevoelvolle, positieve en veilige benadering noemt hij PACE: ‘playfulness, acceptance, curiosity and empathy’.

Ervaringen met emotiegerichte gezinstherapie bij autisme

In de periode 2010-2013 werden in het Dr. Leo Kannerhuis ongeveer twintig gezinnen met autisme behandeld met (onderdelen van) emotiegerichte gezinstherapie. De aangemelde cliënten, in de leeftijd van 8 tot 25 jaar (één aangemelde cliënt is 57), werden geclassificeerd volgens de DSM-IV (APA, 2000) met het syndroom van Asperger of pdd-nos. Het intelligentieniveau van de aangemelde cliënten is gemiddeld tot hooggemiddeld (>85). De gezinstherapie is ingebed in een klinische, deelklinische of poliklinische behandeling en het aantal sessies ligt tussen de 15 en 30 bij een behandelduur van ongeveer een jaar.

Klachten bij aanmelding waren:

• Extreem teruggetrokken of juist meer externaliserend probleemgedrag van het kind met autisme, zoals aanhoudend verzet of agressie.
• Emotieregulatieproblemen in het gezin, vaak gerelateerd aan autisme.
• Problemen in de gezagsverhouding van ouders en/of partnerrelatieproblemen.
• Echtscheidingsgerelateerde problemen in combinatie met autismeproblemen.
• Hoge mate van krenkbaarheid (afweer) bij een of meerdere gezinsleden en daarom moeite met toelaten van hulp.
• Scheefgroei in de psychische ontwikkeling van een of meerdere kinderen, ten gunste van de cognitieve deel, samenhangend met autisme.

De eerste fase van de gezinstherapie

In de eerste fase van de gezinstherapie staat, conform de fasering van ef(f)t, centraal dat er een werkrelatie ontstaat met het gezin, er voldoende veiligheid is om het veranderingsproces met elkaar aan te kunnen gaan en er zicht komt op de onderhoudende patronen of ‘probleemcirkels’ samenhangend met autisme, waar de onzichtbare en niet erkende hechtingsbehoeften in schuil gaan. Het expliciet benoemen van de probleemcirkels als bron van emotionele nood en gemeenschappelijke vijand is van belang om in de gehele behandeling op terug te kunnen grijpen (Johnson, 2010).

Om het gedrag dat samenhangt met autisme voor alle gezinsleden te kunnen duiden en te begrijpen in de relationele context, is ervoor gekozen om niet alleen middels gesprek te komen tot taxatie en herkaderen van de relaties, maar wordt er gestart met semi-gestructureerd gezinsonderzoek. Een herkenbare en overzichtelijke structuur is nodig en past binnen een autisme-specifiek behandelkader. Meestal zijn drie tot vier sessies voldoende in deze fase. De mate van emotionele (on)veiligheid, cohesie, hiërarchie en de hechtingsgeschiedenis binnen het gezin worden met elkaar onderzocht.

Tijdens het gezinsonderzoek wordt interactief en visueel gewerkt om zicht krijgen op de relaties in het gezin. Visualiseren en samendoen zijn van belang om voldoende rekening te houden met en af te stemmen op de beperkingen in theory of mind en centrale coherentie bij gezinsleden met autisme. Tegelijkertijd wordt al snel en ter plekke gestart met het duiden van gedrag in een relationele context. Op deze wijze wordt gewerkt aan ontschuldiging van een of meer gezinsleden en zo ontstaat meer emotionele veiligheid.

De houding van de therapeut is leidend ten aanzien van het proces en volgend bij hetgeen de gezinsleden aangeven. De therapeutische houding is directief en tegelijk worden empatische interpretaties gebruikt (Johnson, 2010). Dat betekent dat de therapeut de beleving van de gezinsleden empatisch spiegelt en zo hun ervaringen ordent en structureert.

Het feit dat bij veel gezinnen snel gedragsescalaties kunnen ontstaan maakt dat er stevige holding nodig is. Daarmee wordt bedoeld dat de therapeut enerzijds voldoende steunend en volgend is in contact met de gezinsleden en anderzijds negatief gedrag voldoende begrenst. Zo wordt de veiligheid in de therapiesessie bewaakt.

Vanwege het belang van interactieve en visuele ondersteuning wordt gebruik gemaakt van een combinatie van de volgende middelen: het genogram, de Gezinssysteemtest die de relatiestructuren (cohesie en hiërarchie) in het gezin meet, het maken van een gezinstekening, het gezinsgesprek, spel in de gezinsspelkamer of werken met het gezin in de zaal voor psychomotorische therapie. Bij voorkeur wordt hierbij samengewerkt met een interne vaktherapeut. Afhankelijk van de leeftijd van de kinderen wordt gekozen voor de meest passende middelen.

Om de onderdelen interactief te kunnen uitvoeren bij mensen met autisme is toelichting nodig. Zo is concrete uitleg nodig over wat er gaat gebeuren en wat er van de gezinsleden verwacht wordt. Soms moet de uitleg zichtbaar worden gemaakt, vanwege het beperkte voorstellingsvermogen dat een rol kan spelen bij mensen met autisme. Bij de Gezinssysteemtest kan de uitleg worden ondersteund met een visuele voorbeeldweergave op het bord en kunnen tijdens een psychomotorische sessie emoties bewust gemaakt worden via de fysieke ervaringen in het eigen lijf. Zo worden gezinsleden met autisme zich hun gevoelens beter bewust en worden zij vaardiger in het uiten ervan. Indien dat helpend en voldoende veilig is, kan het proces ondersteund worden door opnames van delen van sessies samen te bekijken. In alle gevallen wordt een beschrijving gemaakt van de onderzoeksresultaten; daarin wordt de interactiecirkel dynamisch weergegeven en besproken met het gezin.

In de beschreven aanpak vindt veel herhaling plaats en is ook veel aandacht voor het verbinden van de ervaringen door die met elkaar te bespreken en te duiden. Dat vergroot de kans dat alle gezinsleden goed bevatten wat de probleemcirkel inhoudt en dat ook aanvaarden. Daarna kan er een overgang plaatsvinden naar de volgende fase.

De therapeut heeft in deze fase een heel actieve rol als het gaat om vertalen van het gedrag voortkomend uit autisme dat ter plekke zichtbaar wordt. Bij deze vertaling wordt het gedrag (verbaal en fysiek) in de relationele context geplaatst met als doel te komen tot verzachting en aanvaarding dat de ander een eigen beleving kan hebben. Deze vertaling gaat twee kanten op: naar de gezinsleden zonder autisme en weer terug naar degene(n) met autisme.

Dat is niet eenvoudig, omdat het kind met autisme vaak een complex geheel laat zien aan gedragingen die kunnen samenhangen met verschillende ontwikkelingsniveaus, zogenaamde ‘vertraagde of voorliggende ontwikkeling’ (Delfos, 2011). Het komt in deze gezinnen vaak voor dat kinderen en volwassenen met autisme in hun cognitieve ontwikkeling voorlopen op hun kalenderleeftijd, maar tegelijk een vertraagde sociaalemotionele ontwikkeling hebben. Bij een adolescent met een kalenderleeftijd van achttien kan het omgaan met boosheid bijvoorbeeld lijken op dat van een vierjarige, terwijl de cognitieve (talige) beschouwingen lijken op die van een 35-jarige. Daardoor kunnen de hechtingssignalen bij kinderen met autisme verwarrend zijn. Andere verwarrende hechtingssignalen ontstaan als kinderen (fysiek) contact vermijden en kinderen hun hechtingsgedrag richten op objecten in plaats van mensen.

Genoemde gedragingen maken het net als voor ouders ook voor de therapeut soms lastig om goed af te stemmen op het kind, diens gedrag te vertalen en tegelijk de relationele dynamiek mee te nemen in de therapie. Zeker wanneer ouders ook autisme-kenmerken of andere problematiek hebben. De therapeut moet zijn interventies aanpassen aan de eerder genoemde scheefgroei van de adolescent door emotioneel af te stemmen op het vierjarige gedrag (in bijvoorbeeld houding, fysieke nabijheid en stemvolume) en tegelijk de cognitief hoger functionerende adolescent serieus te nemen door in antwoorden en taal ten minste aan te sluiten bij de kalenderleeftijd.

Bij meer angstige, vermijdende kinderen helpt het om toestemming te vragen aan het kind om ‘voor hem of haar te mogen praten’ (Hughes, 2007; 2011). Zo zoekt de therapeut, in afstemming met het kind, naar woorden voor ervaringen en gevoelens. Dat helpt het kind om woorden te geven aan zijn gevoelens en zo meer betrokken te raken bij het gesprek. Samen tekenen waar het gevoel over gaat, kan nog een extra hulpmiddel zijn voor het kind om zich te uiten.

Het slagen van deze eerste therapiefase is van cruciaal belang om tot voldoende veiligheid te komen om vervolgens de probleemcirkel te expliciteren. Zoals Furrow het noemde in zijn masterclass in 2012 (De Tempe, 2013) valt het op dat kinderen dan vrij snel hun primaire gevoelens en hun onderliggende hechtingsbehoeften kunnen benoemen. Ook de kinderen met autisme, al is het met enige vertaling.

De tweede fase van de gezinstherapie

In de tweede fase vindt conform het model van ef(f)t verdieping plaats van de (secundaire) gevoelens naar primaire, hechtingsgebonden gevoelens, en is er aandacht voor het veranderen van interactiepatronen en de bijbehorende posities. Ouders en kinderen kunnen samen naar fase twee als er voldoende veiligheid is voor de kinderen om emoties en verlangens te uiten en te exploreren.

Om de ouders te helpen uit de negatieve interactiecirkel met het kind te komen en veilige hechting voor het kind mogelijk te maken, verschuift de focus in deze fase naar de ouders en worden zij geholpen om op veilige wijze eigen emotionele blokkades aan te pakken. Via emotionele verdieping en herstructurering worden eigen onopgeloste hechtingsbehoeften van de ouders uit de partnerrelatie of het gezin van herkomst doorgewerkt. Zo wordt voorkomen dat behoeften van ouders in de interacties met het kind terechtkomen en zo kunnen leiden tot verdere emotionele stagnaties bij het kind. Wanneer ouders nog onvoldoende positieve respons kunnen geven aan de kinderen dan doen we dat in aparte sessies met ouders, zoals bij attachment-focused therapy van Hughes. Bij het overgrote deel van de gezinnen hebben we tussen de vier en tien sessies met ouders apart gedaan.

In deze fase breekt het moment aan waarin het gezinsverhaal verder verdiept wordt en de problemen verbonden worden aan ervaringen in de gezinsgeschiedenis.

Bij een beperkte centrale coherentie is verbinding van belang omdat situaties soms als losse onderdelen ervaren worden. Een coherent levensverhaal kan op deze wijze steunend en verbindend werken. Het is in deze fase essentieel dat niet-benoemde emoties en behoeften van de gezinsleden erkend worden (het steeds herhalen van de probleemcirkel en bijbehorende behoeften is daarbij helpend) en ze een plek krijgen in interacties. Zo kunnen de gezinsrelaties opnieuw worden gedefinieerd.

Mensen met autisme vinden het soms ingewikkeld om emotionele behoeften naar elkaar uit te spreken (enactments in de efft), zelfs met hulp. Het kan dan prettiger zijn om dat in fysiek gedrag jegens de ander te tonen. Zo verdiept het echtpaar uit gezin J hun gevoel verder tijdens de al genoemde psychomotorische sessies en worden hechtingsbehoeften uitgesproken.

In deze fase wordt, in tegenstelling tot wat in het ef(f)t-model wordt aangegeven, aanvullend gewerkt met beeldende interventies, gezinsspel en/ of fysieke interventies in de zaal voor psychomotorische therapie. Zo worden nieuwe interacties (en terugval) sneller zichtbaar, kunnen interacties veilig en congruent geoefend worden en kan generalisatie voorzichtig beginnen. De ervaring is dat expliciet en fysiek oefenen met nieuwe interacties de integratie van geleerde zaken bij mensen met autisme versterkt en het groeiend aantal positieve ervaringen verstevigt, die zo onderdeel worden van het coherente levensverhaal.

Genoemd proces vraagt in fase twee een vergelijkbare inzet van de therapeut als beschreven bij fase een. Anders in deze fase is het consequent opvangen en het motiveren van de gezinsleden bij twijfel, teleurstellingen en terugval. Het gewenste proces gaat bij mensen met autisme vaak langzamer; er worden kleinere, soms haast onzichtbare stapjes gezet. Het is van belang om deze stapjes te expliciteren en de ervaringen in de nieuwe relationele context van het gezin te blijven zien. Als deze fase slaagt is de basis gelegd voor verandering en ontstaan er mogelijkheden om ook buiten de sessies te oefenen met nieuw gedrag.

De derde fase van de gezinstherapie

In de derde fase nemen de gezinsleden, conform het model van ef(f)t, vanuit hun eigen positie deel aan het gewenste veranderingsproces en wordt er verder geoefend met consolideren, integreren en generaliseren van nieuw gedrag in de gezinsrelaties.

Er wordt in deze laatste fase voortgeborduurd op de in fase twee ingezette aanpak en veranderingen. Het gezin oefent eerst binnen en vervolgens buiten de sessies met alternatief gedrag. In deze fase is de behandeling erop gericht om nieuwe verbindingen met elkaar aan te gaan en uit te bouwen. Er wordt gewerkt aan het verder loskomen van disfunctionele patronen en het vergroten en verdiepen van het mentaliserend vermogen.

Er wordt stevig ingezet op het blijvend aanvaarden van de persoonlijke beleving van de ander, zonder het gedrag te hoeven goedkeuren. In fase twee is daarmee al een begin gemaakt. Dit is een belangrijke component in de therapie omdat gedrag en gevoel bij mensen met autisme soms samenvloeien of juist nauwelijks met elkaar in verbinding staan. Hughes (2007; 2011) geeft daarover aan dat het kind de ouder nodig heeft om zijn emoties te reguleren. Bij interacties waarbij ouders discipline neerzetten vanuit hun (vernieuwde) positie als ouder, moet het voor het kind heel duidelijk zijn dat het bijsturen slechts om gedrag gaat en dat het kind als persoon en in zijn beleving geliefd en gerespecteerd wordt. Hughes beschrijft dat een ouder dat verstandelijk vaak wel weet maar dat dit onderscheid soms zoek raakt wanneer het kind grensoverschrijdend gedrag vertoont en daarmee de onderliggende, pijnlijke gevoelens van ouders geraakt worden.

Toch is het onvermijdelijk dat in het leven van alledag breuken in de veilige hechting ontstaan. Het is daarom van belang dat er geoefend wordt om breuken op gevoelsniveau te repareren, zodat ze niet permanent worden. Om te voorkomen dat breuken bij de gezinnen met autisme leiden tot terugval in het disfunctionele patroon wordt er in deze fase ook, anders dan in ef(f)t, fysiek geoefend met de nieuwe vormen van elkaar benaderen, om te beginnen in de sessies en vervolgens ook thuis. Er worden veelal oefeningen voor thuis meegegeven. Dat kan variëren van het samen ondernemen van een spel of activiteit zoals een film kijken, koken of klussen, tot meer structurele gezamenlijke bezigheden als bijvoorbeeld samen sporten of samen op vakantie gaan. Het kiezen van de activiteit is een experiëntieel onderdeel van de therapie en helpt nieuw gedrag integreren en generaliseren in de gezinsrelaties. De ouders kunnen bijvoorbeeld aansluiten bij de keuze van de kinderen en hen daarmee laten zien dat ze erkenning geven. Tegelijk kunnen de ouders de benodigde structuur en veiligheid bieden tijdens de activiteit. Bij adolescenten kan de oefening ook gericht zijn op het samenwerken in het kader van losmaking, waarbij de adolescent meer zelfstandig dingen leert ondernemen.

In deze fase is het van belang dat er een losmakingsproces in gang wordt gezet tussen therapeut en gezin. Er moet aandacht zijn voor afronding en afscheid en de sessies nemen in frequentie af. Er is in alle fasen aandacht voor de inbedding van de therapie in de totale behandeling in het Dr. Leo Kannerhuis en in deze fase komt er aandacht bij voor verbinding en verbreding naar buiten. Voor mensen met autisme is dit extra van belang, omdat het verbindend en generaliserend vermogen over het algemeen zwak is.

Gezinnen met autisme hebben vaak een minimaal steunend netwerk, terwijl dit van groot belang is. Er kan bijvoorbeeld een familieberaad plaatsvinden om een steuncirkel te creëren. Ook kan een rondetafelconferentie gehouden worden met andere belangrijke figuren uit het netwerk. Voor de afronding kunnen er afscheidsrituelen plaatsvinden. Bij het beëindigen van deze fase is het van belang dat gedragsveranderingen zijn ingebed in het leven van het gezin buiten het Dr. Leo Kannerhuis en dat er vertrouwen is dat de verandering met of zonder vervolghulp stand houdt.

Discussie

De vraag of het haalbaar is om emotiegerichte therapie toe te passen bij gezinnen met autisme kan naar aanleiding van de eerste ervaringen positief beantwoord worden. Het is mogelijk gebleken om de methode zoals beschreven vast te houden en met de gezinnen tot de onderliggende emoties en hechtingsbehoeften te komen. Gezinsleden waren positief over de gehanteerde aanpak en de gestelde doelen zijn grotendeels behaald.

Het werken met ef(f)t en afft bij gezinnen met autisme is echter nog een uitdaging, omdat de toepassing van deze therapievormen bij mensen met autisme ingewikkeld kan zijn. Zo is vaak fysieke oefening nodig om onderliggende emoties bewust te maken en dat kan niet altijd in een gesprek. Omdat de veranderingen bij mensen met autisme langzamer gaan en er kleinere stapjes nodig zijn om tot verandering te komen, is er bovendien veel explicitering en herhaling nodig om deze stapjes zichtbaar te krijgen en te ervaren. De complexiteit aan problemen binnen de gezinnen maakt het lastig om dat allemaal tegelijk te doen. Vasthouden van geleerde zaken blijft constant een aandachtspunt, de disfunctionele interactiepatronen liggen steeds op de loer.

Voor een optimaal resultaat is van belang dat de therapeut kennis van autisme heeft, bekend is met autisme-specifieke benaderingen, voldoende therapeutisch holding kan bieden en ervaring heeft met emotiegerichte gezinstherapie. Gezien de relatief korte periode dat ef(f)t en afft bekend zijn in Nederland is nadere scholing en oefening daarin onontbeerlijk.

De vraag of deze benadering iets toevoegt aan gezinsbehandelingen waarbij een meer gedragstherapeutische aanpak niet altijd het beoogde effect heeft, is lastig te beantwoorden.

Het effect van deze aanpak is dat er een andere, meer systemische duiding van het probleemgedrag in het gezin ontstaat. Er komt meer aandacht voor de relaties in het gezin, zowel de problematische als de positieve, en er vindt ontschuldiging plaats van probleemdragers. Daardoor kunnen autisme en andere individuele problematiek gemakkelijker meegenomen worden in het veranderingsproces. De verbeterde verbinding op emotioneel niveau tussen ouders maakt de ouderrelatie steviger, wat uitmondt in een toename aan vertrouwen in eigen kunnen als individuele ouder en als ouderpaar. Het lukt ouders beter om hun kinderen te begrenzen zonder het contact met hen kwijt te raken. Kinderen durven zo meer op hun ouders te vertrouwen, hetgeen de hechting tussen ouders en kinderen bevordert. Kinderen durven dan meer te experimenteren met nieuw gedrag en reguleren hun emoties beter en meer synchroon met ouders. De gezinnen geven zelf aan dat ze een aantal zaken als helpend hebben ervaren, namelijk:

• De ervaring dat de gedragingen binnen het gezin met elkaar samenhangen en niet alleen verklaard worden door autisme.
• Het inzicht dat gedragingen effect hebben op het gevoel van de ander, hetgeen weer in verbinding staat met hun eigen gedrag, gevoel en hechtingsbehoeften, is voor de meeste mensen nieuw.
• De combinatie van behandeling van de partnerrelatie en vervolgens het werken met het hele gezin, met name het feit dat de uitvoering binnen dezelfde instelling en door dezelfde therapeuten plaatsvindt.
• De combinatie van gesprekken en fysieke oefening wordt over het algemeen als meest helpende interventie genoemd. Een aantal volwassen cliënten met autisme hebben aangegeven dat zij zo hun gevoelens beter hebben ervaren en konden plaatsen.

De huidige methodiek is ontstaan vanuit ervaringen op de praktijkvloer. Met de beschrijvingen van de kernelementen van de behandeling, de kenmerken van de doelgroep en de theoretische achtergrond heeft deze methode bij mensen met autisme zijn potentieel laten zien binnen de practice-based evidence (Van Yperen & Veerman, 2007). De uitdaging ligt nu bij het verder implementeren en het empirisch onderbouwen van behaalde resultaten.

Bijlage

Interventies in gezinstherapie die aansluiten bij autisme en/of met aandacht voor autisme

• Valideren door gedrag en betekenis van gedrag te vertalen vanuit autisme en vanuit de gezinscontext. Hier expliciet een empatische interpretatie aan koppelen. Dat zo vaak als nodig blijven herhalen.
• Stap voor stap ontrafelen van cognities en overtuigingen en dat in verbinding brengen met hechtingsbehoeften en emoties.
• Verwarrend autismegedrag als hechtingsgedrag vertalen.
• Spiegelen van zichtbare interacties, visualiseren en ervaren (psychomotorisch, spel, beeldend) in het hier en nu.
• Verruimende vragen ondersteunen met concrete voorbeelden en/of beeldmateriaal. Zo intensiveren van emotionele responsen waarbij het van groot belang is om als therapeut te blijven vertalen vanuit autisme.
• Kaderen om overspoeling en overprikkeling van gezinslid met autisme te voorkomen.
• Therapeut is hechtingsfiguur, vertaler tussen gezinslid met autisme en de anderen, praat ‘voor’ de ander wanneer nodig en heeft voorbeeldfunctie wat betreft attunement. Aanpassen van stem, oogcontact, bewegingen, gezichtsuitdrukkingen en aanraking.
• Therapeut is verantwoordelijk voor veiligheid in therapie, daar hoort ook bij dat therapeut iets vindt om gezin als oké te kunnen zien en contact mee te maken (Hughes, 2011).
• Spiegelen en voorzichtig oefenen (enactment) met positief nieuw gedrag, visualiseren en ervaren (psychomotorisch, spel, beeldend, gesprek) in het hier en nu.
• Aandacht voor het niveau van ontwikkeling en vaardigheden bij een kind met autisme of de onevenwichtige ontwikkelingsniveaus van een kind met autisme, met name op sociaal-emotioneel gebied en cognitief gebied.

© 2009-2025 Uitgeverij Boom Amsterdam
ISSN 0924-3631

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.