Partnerrelatietherapie voor volwassenen met autisme – Visies, interventies en casuïstiek

Mensen met een autismespectrumstoornis (in het vervolg voor de eenvoud autisme te noemen) schieten volgens de DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013; 2014) tekort in hun sociale communicatie en sociale interactie en kennen beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses en activiteiten. In de DSM-5 wordt de ernst van de stoornis uitgedrukt in de mate van ondersteuningsbehoefte, die zeer substantieel (niveau 3) tot gering (niveau 1) kan zijn. In de literatuur en in onderzoek worden verschillende typen disfuncties omschreven die onderliggend zijn aan autisme (zie voor meer informatie o.a. Baron-Cohen, 2008). Zo kan bij autisme sprake zijn van een verstoorde of beperkte theory of mind, een verminderde centrale coherentie en een geringere mentale flexibiliteit. Een verstoorde of beperkte theory of mind bestaat uit een mindere vaardigheid om aan anderen en zichzelf gevoelens, gedachten, wensen en bedoelingen toe te schrijven. Een verminderde centrale coherentie leidt tot een op details gerichte stijl van informatieverwerking zowel in zien als horen. In het spreken zien we dit terug in bijvoorbeeld het niet kunnen vasthouden van de grote lijn in het gesprek. Een geringere mentale flexibiliteit bij autisme kan bestaan uit rigiditeit, persevereren en moeite om het (sociale) gedrag efficiënt en doelgericht te reguleren. Mensen met autisme kunnen naast hun verstoorde of beperkte cognitieve en affectieve empathie uitzonderlijk sterk zijn in systematiseren, en hebben vaak een groot vermogen om patronen te analyseren en uit te vinden hoe dingen werken, mits er geen sprake is van een beperkte intelligentie en van ernstige leerproblemen (Baron-Cohen, 2011; zie ook Vuijk, 2013). Meer dan 70% van de mensen met een autismespectrumstoornis heeft bijkomende somatische of genetische aandoeningen, andere ontwikkelingsproblemen zoals adhd, andere psychiatrische stoornissen en omgevingsproblemen (Lai, Lombardo & Baron-Cohen, 2014; Mannion & Leader, 2013).

De stoornis kan gezien het bovenstaande een levenslange handicap genoemd worden die vooral interactioneel de nodige beperkingen, frustraties en teleurstellingen oplevert voor zowel de persoon met autisme als, in het geval van een partnerrelatie, voor degene zonder. Baars en Wagenaar (2012) noemen het aangaan en onderhouden van een partnerrelatie in het algemeen vaak de meest complexe taak in de menselijke levenscyclus. Het is dus begrijpelijk dat mensen met deze sociale contactstoornis, die vaak ook nog te kampen hebben met andere van de genoemde problemen en stoornissen, een grote kans hebben op partnerrelatieproblematiek. Partnerrelatietherapie kan dan geïndiceerd zijn.

In dit artikel wordt een aantal principes uiteengezet dat kan bijdragen aan het weloverwogen en concreet vormgeven van een partnerrelatietherapie bij paren waarbij een van de partners autisme heeft. Deze principes vindt men onder andere terug in de toepassing van een directief-therapeutisch referentiekader (Van der Velden & Van Dyck, 2010) voor behandeling van volwassenen met autisme (Vuijk, 2012). Vervolgens wordt een aantal in de praktijk bestaande visies op de inhoud van en interventies in partnerrelatietherapie voor deze doelgroep gegeven. Tot slot wordt stilgestaan bij wetenschappelijk onderzoek naar en effectiviteit van partnerrelatietherapie bij deze doelgroep.

Principes voor de vormgeving van partnerrelatietherapie bij autisme

Voor mensen met een hulpvraag

In de praktijk zien we regelmatig dat de partner zonder autisme om een partnerrelatietherapie vraagt, terwijl de partner met autisme een dergelijke hulpvraag vaak niet heeft of niet op eigen initiatief stelt, of althans niet in eerste instantie. De partner met autisme blijkt dan ook vaak volgzaam aan de partner zonder. De relatietherapeut zal de partner met autisme expliciet bij de behandeling moeten betrekken door te toetsen of hij ‘mee’ is, of hij het gesprek volgt en of de inhoud van het gesprek aansluit bij zijn beleving en manier van denken. Het betekent dat de inbreng van de partner zonder autisme en van de relatietherapeut vaak een concrete vertaalslag moet krijgen voor de partner met autisme, die vaak meer tijd nodig heeft om de informatie te verwerken en erop te reageren. De manier waarop de relatietherapeut zich daarin kan opstellen, wordt hieronder uitgelegd bij het principe van het geven van aanwijzingen of directieven.

Een positieve context

De relatietherapeut heeft niet alleen aandacht voor klachten, problemen en autisme-specifieke beperkingen, maar ook voor mogelijkheden, veerkracht, sterke kanten en oplossingen die het succes van de relatietherapie bepalen (Nicols & Schwarz, 2006). Zo zou eventueel een verminderde centrale coherentie en een beperkte mentale flexibiliteit als een sterkte in systematiseren gezien kunnen worden, hetgeen in een partnerrelatietherapie aan de orde gesteld en samen ‘ontdekt’ kan worden. Dan kan de partner zonder autisme gaan inzien dat ‘houden van’ bij iemand met autisme eerder tot uiting zal komen in concrete activiteiten dan in emotionele wederkerigheid, bijvoorbeeld tot in detail de vakanties van dag tot dag plannen, tot in de puntjes de tuin verzorgen, elke week consequent dezelfde huishoudelijke taken uitvoeren.

Beperkt aantal zittingen

Het bij de start van de behandeling maken van afspraken over het aantal sessies geeft degene met autisme duidelijkheid en overzicht, waar die vanuit zijn beperking veel behoefte aan heeft.

Welomschreven doelen

Mensen met autisme zijn gebaat bij concrete, welomschreven doelen om aan te werken. Verbetering van de communicatie met de partner is een vage omschrijving zonder concreet vooruitzicht. Een welomschreven doel zou dan kunnen zijn dat de cliënt met autisme meer bewust wil gaan letten op oogcontact met en van zijn partner.

Het geven van aanwijzingen of directieven

De relatietherapeut kan werken met onder andere directieven, aanwijzingen, suggesties, cognitieve herstructurering, raadgevingen, opdrachten, huiswerk en stapsgewijze instructies (Vansteenwegen, 2008). Voor mensen met autisme wordt een directieve (maar niet autoritaire), positief bekrachtigende, rustige, gelijkmatige, ondersteunende therapeutische houding aanbevolen (Blijd-Hoogewys & Ketelaars, 2008). Rekening houdend met de eventuele verminderde centrale coherentie en de verminderde mentale flexibiliteit biedt men als relatietherapeut de informatie overzichtelijk aan (bij voorkeur op een whiteboard of op schrift), gedoseerd (stap voor stap), en zo nodig herhalend en aansluitend bij het tempo van de cliënt met autisme, zodat die tijd heeft om de informatie te verwerken en om te reageren. Als men contact wil maken met ‘gesloten’ cliënten, bestaat de therapeutische stijl uit kort, precies en zakelijk contact aangaan en informatie overbrengen. Rheem (2012) geeft ons de drie s’en voor de bejegening: soft, slow and simple.

Gericht op actie

Psychotherapie en dus ook partnerrelatietherapie is voor de meeste cliënten met autisme, dus veelal met een verstoorde of beperkte theory of mind, niet primair gericht op het reflecteren op ervaringen en gevoelens, maar op het ondernemen van actie: het veranderen van gedrag, het verbeteren van sociale en copingvaardigheden en het oplossen van problemen in de sociale interactie. Voor de partner zonder autisme dient er wel ruimte te zijn voor reflectie op ervaringen en gevoelens.

Pragmatische en eclectische benadering

De relatietherapeut houdt niet dwingend vast aan één theorie, één behandelmodel, maar tracht eigen kennis, ervaring en persoonlijkheid op een creatieve manier te benutten (Van der Velden & Van Dyck, 2010). De relatietherapeut heeft daarvoor de keuze uit een aantal visies op de inhoud van en interventies in partnerrelatietherapie bij autisme, die in de volgende paragrafen besproken worden.

Visies op de inhoud van partnerrelatietherapie bij autisme – literatuuroverzicht

In de praktijk bestaan er verschillende visies op de inhoud van en interventies in partnerrelatietherapie bij autisme, veelal op basis van de eigen bekwaamheid en kennis van een bepaalde theorie of interventie van de relatietherapeut met specifieke deskundigheid op het gebied van werken met cliënten met autisme. Her en der in Nederland en met name in de gespecialiseerde autismeteams wordt partnerrelatietherapie vanuit deze verschillende visies en met verschillende interventies aangeboden aan paren waarvan een van de partners autisme heeft.

Van Voorst (2008) beschrijft een geïntegreerde behandelvisie van psycho- educatie, neuropsychologie en systeemtherapie. De autisme-diagnose met (neuro)psychologische sterktes en zwaktes (zie de in de inleiding genoemde disfuncties en competenties) is het vertrekpunt om de partners helderheid te geven en de verwijtenstroom te stoppen. Er wordt in de behandeling aandacht besteed aan wie van de partners kan en eventueel moet accepteren, ontwikkelen en compenseren. Dit betekent dat de relatietherapeut vragen stelt wat van de beperkingen geaccepteerd kan en moet worden en bij wie van de partners ontwikkeling en verandering mogelijk is. En zeker als accepteren en ontwikkelen niet mogelijk is, op welke manier kan dan gecompenseerd worden? Bij compensatie kan gedacht worden aan de mogelijkheid voor de partner zonder autisme om bijvoorbeeld bij verdriet een beroep te doen op een beste vriend of vriendin. De asymmetrie, de overvraging van de partner met autisme en het tekort aan emotionele steun dat de partner zonder autisme ervaart, zijn onderwerp van gesprek. Bij de partner met autisme wordt vooral gebruikgemaakt van cognitief-gedragstherapeutische technieken. Bij diens partner wordt daarnaast ook gebruikgemaakt van emotiegerichte technieken.

Kuiper en Walder (2005) en Walder (2009) beschrijven een behandelvisie die gericht is op het aanleren van communicatievaardigheden aan de partner met autisme en het ombuigen van de negatieve interactie tussen beide partners en daarmee het bevorderen van de veiligheid en de hechting binnen de partnerrelatie. Zij gebruiken daarvoor elementen uit de schemagerichte therapie van Young (1990) en emotionally focused therapy (eft) van Johnson (2004). Voorwaarde bij deze behandelvisie is dat beide partners het autisme erkennen. De negatieve interactiecirkel als patroon van gedrag, perceptie, overtuigingen, emoties en de daaronder liggende hechtingsbehoeften heeft een centrale plaats in de therapie (Johnson, 2008). Het meest voorkomende patroon is de combinatie van terugtrekker en achtervolger, waarbij de partner met autisme zich meestal terugtrekt, zich vermijdend en afwachtend opstelt, terwijl de andere partner achtervolgt en actief de confrontatie aangaat. Aan beiden kan duidelijk gemaakt worden hoe men in de negatieve interactiereeks belandt onder invloed van de eigen schema’s. Met psycho-educatieve, cognitief- gedragstherapeutische en emotiegerichte interventies krijgen de partners greep op de interactie en leren ze de negatieve interactie eerder te onderbreken en om te buigen. De legestoeldialoog (Vuijk, 2014a; 2014b) kan hier een plaats krijgen als hulpmiddel tot acceptatie voor de partner zonder autisme, zodat deze begrip kan gaan ervaren voor de sociaal-communicatieve en emotioneel beperkte of afwezige wederkerigheid, waardoor de partner zonder autisme zich genegeerd voelt. Volgens Deij (2011) doen diverse collega’s positieve ervaringen op met elementen van eft bij deze doelgroep. Met schematherapie is nog slechts zeer beperkt ervaring opgedaan bij deze doelgroep, maar er wordt gesproken van perspectief op een effectieve behandeling met schematherapie bij volwassenen met autisme en complexe problematiek (Schuurman & Gevers, 2013).

Aston (2007; 2009) beschrijft een kortdurende en praktische behandelvisie gericht op de vragen die beide partners stellen en waarbij met behulp van een werkboek tips, adviezen en opdrachten gegeven kunnen worden om te werken aan de relatie. Vanuit deze visie is er aandacht voor de partner zonder autisme, bij wie sprake kan zijn van wat Aston (2007) noemt een ‘affectieve deprivatiestoornis’ of een ‘gemis van gevoel-stoornis’. Het betreft een mengeling van emotionele, psychische en lichamelijke klachten en komt vaak voort uit het emotionele gemis dat ontstaat doordat de partner met autisme niet de emotionele steun kan geven die de ander nodig heeft. De partners wordt geleerd de verschillen (onder andere in communicatie) van elkaar te zien, te erkennen en te aanvaarden. Het is nodig om rekening te houden met verschil in communiceren en de taal van de ander te leren verstaan. Zo wordt geprobeerd de partner zonder autisme een nieuwe manier van communiceren aan te leren, namelijk door logica te gebruiken in plaats van emotie.

Jansen, Versteijne, Van den Bergh en Geurts (2013) beschrijven een semi-gestructureerde parengroepstherapie met psycho-educatie, lotgenotencontact en inzichtgevende interventies. De groep bestaat uit vier paren en twee therapeuten die eclectisch werken. In negen reguliere sessies van twee uur om de twee weken komen thema’s aan bod zoals wat autisme betekent voor de relatie, communicatie, intimiteit en seksualiteit. Na vier maanden volgt een follow-upsessie met een evaluatie over wat bereikt is op het gebied van de bij aanvang opgestelde leerdoelen.

Tot slot kan de relatietherapeut vanuit een cognitief-gedragstherapeutische visie op partnerrelatietherapie gebruik maken van interventies uit de protocollaire behandeling van paren met relatieproblemen (Van Widenfelt & Schaap, 2011). Het betreft een vaardigheidsgerichte benadering met een focus op effectiever communiceren en verminderen van interpersoonlijke stress door middel van oefeningen. Qua invulling en duur van de behandeling past men het protocol, dat niet specifiek is gericht op paren met autisme bij een van de partners, flexibel en op maat aan het paar en hun omstandigheden aan (Keijsers, Van Minnen & Hoogduin, 2011). Op grond van mijn eigen praktijkervaring met dit protocol bij paren zonder autisme ben ik gaandeweg bepaalde interventies uit dit protocol gaan toepassen bij paren met autisme bij een van de partners. In de paragraaf over interventies werk ik de door mij meest gebruikte interventies casuïstisch uit.

Onderzoeksbevindingen

De afgelopen jaren is de hoeveelheid behandelingsmethoden voor volwassenen met autisme sterk toegenomen. Het is bekend dat er vooralsnog geen evidence-based behandeling of standaardbehandeling is (Gezondheidsraad, 2012; Kan et al., 2013; Oosterhoff, Van Daal, Blijd-Hoogewys & werkgroep behandeling CASS18+, 2012). Volgens de Multidisciplinaire richtlijn diagnostiek en behandeling van autismespectrumstoornissen bij volwassenen (Kan et al., 2013) zijn verschillende behandelvormen mogelijk, maar wordt geen enkele psychotherapeutische behandeling aanbevolen of afgeraden. Dit geldt ook voor partnerrelatietherapie bij deze doelgroep. Partnerrelatietherapie bij autisme wordt daarmee voornamelijk practice-based uitgevoerd, waarbij gebruik gemaakt wordt van in de vorige paragraaf beschreven visies op de inhoud van de partnerrelatietherapie en van in de volgende paragraaf beschreven interventies.

In een recente exploratieve evaluatiestudie naar de paren-groepstherapie voor volwassenen met autisme van Jansen et al. (2013) wordt gezien dat partners zonder autisme een toename in relatietevredenheid ervaren, zonder overigens verandering in hun eventuele lichamelijke of psychische klachten. De partners met autisme lijken direct na deelname aan de therapie een toename van lichamelijke en psychische klachten te laten zien, terwijl deze klachten op langere termijn afnemen.

In mijn eigen praktijkervaring met de interventies uit de cognitief-gedragstherapeutische protocollaire behandeling van paren met relatieproblemen is de reactie van de paren vaak dat dergelijke interventies concreet, overzichtelijk en goed toepasbaar zijn. Vaak krijgen zij de interventie op papier mee naar huis en dat biedt een houvast in het thuis aan de slag gaan met effectief communiceren en rekening houden met elkaar. Veel gehoorde uitspraken van zowel de partner zonder als die met autisme zijn dat bewust veel oefenen thuis en de tijd nemen om de interventie toe te passen verbetering van de sfeer, de communicatie en de onderlinge verhouding geeft.

Meer wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van partnerrelatietherapie voor deze doelgroep is gewenst.

Interventies in partnerrelatietherapie bij autisme - casuïstiek

In deze paragraaf werk ik de door mij meest gebruikte interventies casuïstisch uit. Dit zijn achtereenvolgens: het uitleggen van en oefenen met effectieve communicatie, het maken van verwenkaarten, het aangeven van wensen en verwachtingen ten aanzien van de relatie, conflicthantering, het uiten van positieve en negatieve gevoelens, en het sluiten van een wederzijds gedragscontract. Deze interventies vindt men terug in de cognitief-gedragstherapeutische protocollaire behandeling van paren met relatieproblemen (Van Widenfelt & Schaap, 2011) en worden door mij toegepast bij paren met autisme bij een van de partners. Aan de casuïstiek gaat een korte uitleg van de interventie vooraf met daarbij aandacht voor het autisme-specifieke in de toepassing van de interventie.

Het uitleggen van en oefenen met effectieve communicatie

De relatietherapeut geeft psycho-educatie over effectieve communicatietechnieken, verduidelijkt dit met voorbeelden en laat het paar hiermee oefenen. Dit oefenen bestaat uit luisteren, samenvatten en inleven. Mensen met autisme zijn vanwege hun beperkte gerichtheid op de ander niet altijd geneigd om te luisteren. De partner zonder autisme moet dan expliciet om de aandacht vragen en bijvoorbeeld informeren wanneer een gesprek mogelijk is. Een gesprek of iets vertellen is niet altijd direct mogelijk, omdat iemand met autisme vaak mentale schakeltijd nodig heeft om waar hij of zij mee bezig is op dat moment af te ronden om zich vervolgens tot de ander te richten. Voor iemand met autisme is het moeilijk zich in te leven in de ander. Wat zo iemand met een tenminste gemiddelde intelligentie dan zou kunnen aanleren, is toetsende vragen stellen of men de ander goed begrijpt (bijvoorbeeld: bedoel je…?, wat bedoel je met…?, heb ik het goed begrepen dat…?, wil je nog eens herhalen wat je zojuist zei?).

Verwenkaarten

Doordat mensen met autisme beperkt gericht zijn op de ander en bij hen de interesse in de ander soms zelfs geheel afwezig is, kan met name de partner een enorm tekort voelen aan genegenheid, affectie en aandacht. In de relatie leeft men beiden het eigen leven en wordt nog weinig gedeeld. Om in de relatie weer wat meer plezier en spanning te brengen en meer samen te ondernemen, kan het gebruik van verwenkaarten een aanzet geven. Beide partners schrijven op welke activiteiten zij graag samen doen. Ze spreken met elkaar af hoe vaak en wanneer op welk tijdstip een verwenkaart wordt getrokken of gekozen en de daarbij behorende activiteit wordt uitgevoerd.

Het aangeven van wensen en verwachtingen ten aanzien van de relatie

Partners worden gestimuleerd om stil te staan bij hun wensen en verwachtingen ten aanzien van elkaar. De partnerrelatie bevindt zich vaak in een vast patroon, een interactiedynamiek waarover niet dagelijks wordt gereflecteerd en gesproken. De partners leren praten over elkaars wensen en verwachtingen zonder direct te zoeken naar een oplossing of de verschillen weg te duwen. Zo kan er meer begrip tussen hen ontstaan, waardoor er meer ruimte voor eigenheid mag zijn of afspraken gemaakt kunnen worden over hoe met elkaar verder te gaan (zie ook onder de contractbenadering). Door hier expliciet aandacht aan te besteden krijgen partners met autisme met hun beperkte sociale gerichtheid meer weet van wat hun partner bezighoudt. De partners zonder autisme krijgen door deze interventie meer inzicht in de beperkingen van hun partner.

Conflicthantering en het uiten van positieve en negatieve gevoelens

In een partnerrelatie zijn soms negatieve interactiepatronen aanwezig. Vaak zien we bij deze doelgroep dat de partner met autisme de zwijger en de terugtrekker is en de partner zonder autisme de knokker en de trekker. Tijdens de behandeling is herhaalde psycho-educatie nodig om de partners zich bewust te laten worden van deze patronen. Met de XYZformule (‘Als jij X doet in situatie Y, voel ik me/denk ik Z’) wordt geleerd positieve en negatieve gevoelens (en voor de partner met autisme vaak gedachten) jegens elkaar te uiten.

Het gedragscontract

Door het sluiten van een gedragscontract wordt duidelijk wat de partners van elkaar verwachten en bereid zijn te geven of te investeren in de relatie. Om tot een contract te komen dienen partners met elkaar in gesprek te gaan en de regels van effectieve communicatie toe te passen. Voor veel mensen met autisme geeft het contract overzicht en duidelijkheid; men weet waar men aan toe is, wat er verwacht wordt en wanneer men een bepaalde taak of activiteit moet uitvoeren.

Conclusie

Bij cliënten voor wie een evidence-based of standaardbehandeling ontbreekt, zoals bij autisme, is het volgens Keijsers, Van Minnen en Hoogduin (2011) het beste om experts in te schakelen en hun de ruimte te geven. Wanneer bij autisme een partnerrelatietherapie geïndiceerd is, heeft de relatietherapeut de keuze uit een aantal visies en interventies en wordt in overleg met het paar vorm en inhoud aan de partnerrelatietherapie gegeven. Het paar kan dan beginnen met een herontwerp van de relatie (Van Voorst, 2013) en beter in balans komen door verbetering van hun communicatie, hun sociale vaardigheden en hun omgang met elkaar. Ook komen ze toe aan de verwerking van teleurstelling en verdriet en de bijstelling van verwachtingen voor de toekomst met elkaar.

Partnerrelatietherapie voorziet nu al in een behoefte en heeft daarmee een belangrijke plaats in de hulpverlening aan volwassenen met autisme en hun partners. In de samenleving en in de geestelijke gezondheidszorg, zo schrijven Baars en Van Meekeren (2013) groeit het besef dat men een psychische stoornis nooit alleen heeft, maar in en met de eigen naaste, in het bijzonder de partner.

Omdat op dit moment nog geen standaard partnerrelatietherapie bij paren met autisme bij één van de partners bestaat, kan de relatietherapeut uit de hier gegeven visies en interventies een eigen beargumenteerde en weloverwogen keuze maken voor de vormgeving en invulling van de partnerrelatietherapie.

© 2009-2025 Uitgeverij Boom Amsterdam
ISSN 0924-3631

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.