Donor conception – An unfamiliar path to a normal family?

De Parenthood Research-groep organiseerde een tweedaags eindcongres naar aanleiding van het einde van hun vierjarige onderzoeksproject rond donorconceptie. Deze groep is een interdisciplinair team van academici verbonden aan het Instituut voor Bio-Ethiek en de vakgroepen experimenteel-klinische, gezondheidspsychologie en reproductieve geneeskunde van de Universiteit Gent.

Het congres was opgebouwd aan de hand van zeven thema’s die afgewisseld werden met enkele korte onderzoeksbesprekingen (abstract-sessies). Deze thema’s waren: het belang van de genetische band voor ouderschap, patiëntkarakteristieken, non-directieve versus directieve counseling, transgenderisme, het krijgen van kinderen via anonieme versus identificeerbare spermadonoren, donorselectie en ouder-kindcommunicatie over donorconceptie.

Over elk thema werden twee presentaties gegeven; één door een onderzoeksmedewerker uit het Gentse team en één door een internationale expert. In het publiek zaten, naast onderzoekers, ook ouders van donorkinderen, personen die zelf verwekt zijn met donormateriaal, ondersteunende organisaties (bijvoorbeeld Donor Conception Network), welzijnswerkers en politici.

De hoofdpromotor van het project, Guido Pennings (professor ethiek en bioethiek, Universiteit Gent), opende het congres met een lezing over het kader en de context van het onderzoeksproject. Daarin kwamen het algemene doel, de gehanteerde methode en de implicaties van het project aan bod. Het doel van dit project was om op zoek te gaan naar de betekenisverlening van sociaal en genetisch ouderschap door ervaringsdeskundigen. Dit zijn personen die zelf een donorbehandeling wensen of ondergaan hebben, donorkinderen en (kandidaat)donoren.

Donorconceptie leidt er immers toe dat een genetische ouder van het donorkind geen toekomstige sociale ouder wordt. Deze praktijk roept dan ook talrijke ethische vraagstukken op over de betekenis van ouderschap. Om hierop een antwoord te formuleren koos de onderzoeksgroep voor een empirische bio-ethische benadering. Dit is, in tegenstelling tot een theoretische top-downaanpak, een benadering waarbij er bottom-up vertrokken wordt vanuit de ervaringen van de betrokken personen zelf, vanuit het idee dat het de ervaringsdeskundigen zelf zijn die bestudeerd en beter begrepen moeten worden. Om de ervaringsdeskundigen te bestuderen verzamelde de onderzoekgroep kwalitatieve data via interviews waarin meningen en visies werden verzameld omtrent de zeven bovengenoemde thema’s.

Op basis van dit onderzoek wenste men omtrent de ethiek, het beleid en de klinische praktijk bij donorconceptie te kunnen informeren.

Het eerste thema werd aangesneden door Veerle Provoost (professor empirische onderzoeksmethoden voor ethiek en bioethiek, Universiteit Gent) met haar presentatie getiteld ‘Wat verstaat men onder ouderschap in families met genetisch en niet-genetisch verbonden ouders?’ Om na te gaan welke criteria omtrent sociaal en genetisch ouderschap de ervaringsdeskundigen zelf hanteren, schotelde zij heteroseksuele en lesbische koppels die kinderen kregen via donormateriaal een denkoefening voor waarin een ziekenhuis tijdens een in-vitrofertilisatie per vergissing het materiaal van een andere, derde persoon gebruikt had. Daardoor was slechts één van de wensouders genetisch verwant met het kind. Alle drie de partijen maakten nu aanspraak op het kind en het ouderschap. De onderzoeksdeelnemers werd gevraagd om te discussiëren aan wie ze het ouderschap zouden toekennen. Verschillende criteria, zoals het al dan niet hebben van een genetische of sociale band met het kind, het hebben van een intentie tot het krijgen van een kind, of de relationele context van de ouders, werden in acht genomen. Het belang dat aan deze criteria werd gehecht, verschilde substantieel tussen deelnemers, onafhankelijk van hun eigen genetische band met hun kind. Deze oefening maakte dan ook meteen duidelijk dat eenduidige antwoorden op de uitgangsvragen van de onderzoeksgroep onmogelijk waren.

De complexiteit van ouderschap in de bijzondere context van donorconceptie was een ervaring die gedurende het volledige congres de kop op stak.

In een van de abstract-sessies stelde Heide Mertes (professor bio-ethiek, Universiteit Gent) de volgende vraag aan de orde: ‘Moeten donoren grondiger gescreend worden op het risico op genetische aandoeningen dan personen die op natuurlijke wijze kinderen krijgen?’ Opnieuw bleek deze vraag niet zo makkelijk te beantwoorden. In onze maatschappij is men ervan overtuigd dat een grondigere screening op genetische aandoeningen voor donoren noodzakelijk is, omdat een donor vervangbaar is en meer nakomelingen heeft dan gemiddeld. Ook zijn kwaliteitseisen gerechtvaardigd omdat er voor donormateriaal wordt betaald. Een kritische analyse van deze criteria liet echter zien dat het onrechtvaardig is als de maatschappij andere eisen stelt aan donorconceptie vergeleken met natuurlijke conceptie voor de verantwoordelijkheid voor de overdracht van genetische ziektes. Mertens was dan ook van mening dat we niet van fertiliteitsklinieken en spermabanken kunnen verwachten dat zij het risico op genetische aandoeningen tot onder het verwachte niveau beperken, zolang we ook geen standaardscreening invoeren bij natuurlijke conceptie.

De presentatie over donorselectie van Ole Schou (directeur van de Cryos International spermabank, Denemarken) was de vreemde eend in de bijt. Hij presenteerde geen onderzoeksgegevens, maar gaf een historisch overzicht over de ontwikkelingen in de spermabankmarkt sinds de jaren ’80. Zijn conclusie was dat kunstmatige bevruchting met donorsperma steeds meer verschuift van de medische context naar een niet-medisch openmarktsysteem waarop de overheid nog amper vat heeft. Vrouwen met een kinderwens kunnen tegenwoordig kiezen voor thuisinseminatie. Daardoor begint kunstmatige bevruchting steeds meer te lijken op natuurlijke bevruchting, waarbij een vrouw zwanger raakt met behulp van donorsperma in plaats van seksueel contact. Aangezien het vaak alleenstaande vrouwen betreft, profileren spermabanken zich steeds meer als datingsites, aldus Schou. Zo is er een uitgebreid profiel beschikbaar van de donor over onder meer diens opleiding, gezinssituatie, hobby’s en emotionele intelligentie. Zelfs babyfoto’s van de donor zijn beschikbaar.

Ondanks de afwijkende toonaard van deze lezing bleek het voor de toehoorders relevant om ook dit economische discours in het achterhoofd te houden. Uit de statistieken van Schou bleek onder andere dat veel vrouwen met een kinderwens helemaal geen professionele bijstand wensen en er voor kiezen om online sperma te bestellen. Dit deed stof opwaaien in de zaal, aangezien dit vraagtekens zet bij het Belgische systeem waarbij psychologische ondersteuning een noodzakelijk onderdeel is van het medische parcours.

Uit de uiteenzetting over non-directieve versus directieve counseling van Christianne Verhaak (professor medische psychologie, Radboud Universiteit) bleek dat het onduidelijk is hoe om te gaan met de vraag naar de geheimhouding van donorconceptie ten opzichte van het donorkind. Verhaak verduidelijkte met voorbeelden uit haar praktijk dat er achter de vraag tussen geheimhouding (verzwijgen we ons kind dat het verwerkt is met donormateriaal?) versus onthulling (vertellen we het?) een brede reeks overwegingen schuilgaat. Zoals de wens eerlijk te zijn tegenover het kind, de overtuiging dat de genetische band niet belangrijk is en dus ook niet besproken hoeft te worden, en de angst dat onthulling de gezinsrelaties in het gedrang brengt. Verhaak bepleitte dan ook dat elke casus vraagt om een aanpak op maat, omdat zwart-wit oplossingen niet bestaan. Lucy Blake (post-doctoraal medewerker, universiteit van Cambridge) voegde hieraan toe dat het onduidelijk is wat die onthulling juist moet inhouden. Uit haar resultaten bleek dat sommige donorkinderen bijvoorbeeld alleen bepaalde kenmerken over hun donor willen weten zoals zijn leeftijd, hobby’s of het feit of hij zelf kinderen heeft, zonder echt contact te willen.

Verder maakten zowel zij als Hanna Van Parys (post-doctoraal medewerker, Universiteit Gent) duidelijk dat onthulling een dynamisch proces is: zowel de vragen die de kinderen stellen als de antwoorden die de ouders geven, veranderen naarmate het kind ouder wordt.

Uit het congres bleek in het algemeen dat eenduidige antwoorden op ethische vragen omtrent donorconceptie onmogelijk zijn. Deze conclusie had volgens ons enkele implicaties. Een eerste implicatie is dat counseling belangrijk is, gezien de complexiteit van het thema, maar dat veel vragen resten over de invulling ervan. Moet de counseling directief zijn of niet en op welke wetenschappelijke gegevens (die elkaar soms tegenspreken) moet ze gebaseerd zijn? Waar en wanneer moet de counseling plaatsvinden, in de fertiliteitskliniek of daarbuiten, en is ze ook noodzakelijk na de behandeling? Voor wie moet er counseling zijn, alleen voor de wensouders of ook voor de kinderen of zelfs de donor?

Een tweede implicatie betreft het beleid dat een enkelvoudig standpunt wil inzake de anonimiteit van donoren. In tegenstelling tot andere landen, waaronder Nederland, hanteert België een hoofdzakelijk anoniem donorbeleid. Vanuit verschillende hoeken wordt hierop druk uitgeoefend, terwijl onderzoek en praktijk aantonen dat eenduidige antwoorden moeilijk zijn. Die moeilijkheid werd ook tijdens het slotdebat duidelijk toen het publiek over deze vraag in een hete discussie raakte. De toehorenden brachten allerlei pro’s en contra’s te berde. Volgens hoogleraar en politica Petra De Sutter, eveneens toehorende, moeten we ons afvragen of het hier een vraag naar rechten betreft dan wel een vraag naar intenties. Indien het kennen van je donor een recht is, is er geen discussie nodig en moet er een wet komen die de anonimiteit van donoren verbiedt. Indien het kennen van je donor een intentie is die bij sommige, maar niet alle donorkinderen de kop op steekt, zou een dergelijke wet bij donorkinderen juist de indruk wekken dat ze het moeten weten en dus voorbij gaan aan hun eigen intenties.

Uit de verschillende presentaties bleken wensen, verlangens en intenties betreffende donorconceptie te variëren tussen mensen, tussen situaties en over de tijd heen. Mensen zijn immers geen rationele wezens die duidelijk weten wat ze willen, voor eens en voor altijd. Indien we als maatschappij verder willen nadenken over hoe we met donorconceptie willen omgaan, zal het nodig zijn deze veelheid aan dynamieken in het achterhoofd te houden.

© 2009-2025 Uitgeverij Boom Amsterdam
ISSN 0924-3631

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.