Autisme en neurodiversiteit – Een andere manier van zien

Jo Bervoets is ingenieur, cognitief wetenschapper en filosoof. Op achtenveertigjarige leeftijd kreeg hij de diagnose autisme, nadat hij mentaal crashte. Bervoets greep dit moment aan om een oude liefde opnieuw op te zoeken: de filosofie. Hij bestudeerde autisme en neurodiversiteit en promoveerde later op de thema’s autisme, neurodiversiteit en tourette aan de Universiteit Tilburg, waar hij tevens docent is. Ik heb dit boek dankbaar gelezen, kort nadat ik zelf de diagnose autisme kreeg. Dit boek heeft mij taal gegeven, niet alleen om mijn autistische cliënten beter te begrijpen, maar het gaf ook mezelf, als laat gediagnosticeerde autistische systeemtherapeut, opnieuw grond onder de voeten.

Bervoets tracht inzichtelijk te maken hoe stigma zowel de blik van anderen en de samenleving op autisten beïnvloedt, als de manier waarop autisten naar zichzelf kijken: door een bril die hen als het ware verengt tot stereotypes zoals: een autist ‘kan zich niet inleven’, ‘kan niet plannen’ of ‘heeft behoefte aan voorspelbaarheid en structuur’. Deze stereotiepe omschrijvingen komen immers slechts gedeeltelijk overeen met de ervaring van mensen met autisme. Ze komen deels voort uit onderzoek dat gebeurde zonder medewerking van autistische onderzoekers, of zonder inspraak van de autistische gemeenschap. Bervoets verwijst naar het befaamde ‘loopingeffect’ van Hacking (1996), waarbij stereotiepe beelden van autisme door autisten worden geïnternaliseerd, en vervolgens kunnen stollen tot essentiële negatieve eigenschappen. De lus ontstaat als de autistische persoon er zelf van overtuigd raakt bijvoorbeeld niet tot inleving in staat te zijn.

Bervoets wil Hackings lussen doorknippen. Dat doet hij allereerst door aandacht te hebben voor zowel identiteit als diversiteit. Wat brengt alle autisten samen, ondanks de enorme diversiteit aan ervaringen (‘binnenkanten’) en gedragingen (‘buitenkanten’)? In zijn zoektocht naar een antwoord introduceert Bervoets recentere wetenschappelijke onderzoeksporen, zoals HIPPEA en de monotropietheorie. In tegenstelling tot oudere theorieën proberen deze modellen het volledige gamma aan verschijningsvormen van autisme te verklaren. HIPPEA, voluit High and Inflexible Precision of Prediction Errors in Autism, vertrekt vanuit het idee van het voorspellende brein. Volgens deze theorie is er bij autisten sprake van hogere precisie en een grotere cognitieve inflexibiliteit dan gemiddeld. Bervoets schrijft: ‘HIPPEA en monotropisme, letterlijk: telkens gericht zijn op één specifiek aandachtspunt – zijn equivalent. Het is door een hoge en inflexibele precisie dat onze autistische aandacht zich vastzet op specifieke domeinen waarin we een grote expertise opbouwen. Het is door deze vleug monomanie dat we op anderen soms overkomen alsof we in onszelf gekeerd zijn’ (p. 36).

Anders dan sommige neurodiversiteitsdenkers, accepteert Bervoets wel degelijk een neurologische en dus medische component van autisme, al benadrukt hij tegelijk dat stigma de grootste ziekmaker is. Anders dan zich te baseren op het topje van de ijsberg, de uiterlijke kenmerken die anderen opvallen en kunnen irriteren, en die ervoor kunnen zorgen dat neurodivergente mensen slachtoffer worden van zowel pesterijen als goedbedoelde vormen van mis(be)handeling, wil Bervoets juist op zoek gaan naar wat verscholen zit onder de oppervlakte. In plaats van vooroordelen te genereren, kan wetenschappelijk onderzoek juist ook bijdragen aan het doorbreken ervan. Dat is het geval wanneer onderzoek niet alleen de wetenschappelijke toets der kritiek doorstaat, maar ook de toets van de ervaringen van autisten zelf. Anders dreigen er nieuwe lussen te ontstaan, waarbij een gezaghebbend buitenstaandersperspectief wordt verabsoluteerd en geïnternaliseerd.

Autisme is niet alleen een andere manier van ‘zien’. In het tweede deel van het boek presenteert Bervoets ook een andere manier om naar autisme te kijken. Hij vat autisme op als een verstrengeling van het ‘minimale zelf’ (aanleg, neurologische conditie) en het ‘narratieve zelf’ (de manier waarop iemand over zichzelf denkt en spreekt op basis van interacties met de omgeving). ‘Het is de verstrengeling van precisie en ervaringen die autisme maakt tot wat het is’ (p. 47). Bervoets geeft een eigen nieuwe definitie van autisme: ‘Autisten zijn mensen die de ervaring hebben om herhaaldelijk aangesproken te worden op het atypische gedrag dat samenhangt met gemiddeld hogere en inflexibele precisie’ (p. 47). In deze definitie lezen we de verstrengeling van het medische (neurologische) en het sociale. In die zin blijft autisme contextafhankelijk. We kunnen ons contexten voorstellen waarin er nooit frictie ontstaat tussen iemands neurodivergentie, hoe die persoon neurologisch in elkaar zit, en de vanzelfsprekende, vaak impliciete eisen van de omgeving. In dat geval is er volgens zijn definitie geen sprake van autisme. De belangrijkste lus om door te knippen is de lus die autisme ziet als stoornis! Deze definitie maakt het mogelijk te erkennen dat mensen autistisch kunnen zijn en toch goed functioneren. Bervoets beschrijft hier zijn eigen ervaring, maar ook die van mijzelf en van veel andere laat gediagnosticeerde volwassenen.

En toch verzet Bervoets zich tegen een te radicale neurodiversiteitsvisie, die autisme uitsluitend als een sociologisch verschil ziet en de ‘reële ervaringen’ van de beperking negeert. Deze omschrijft hij als ‘lokaal slechte aspecten’, zoals angst en slapeloosheid. Bij neurodivergentie blijft om die reden een medische bril noodzakelijk, ook al gaat het niet om ‘ziekten’. Dit leren we door, in het derde deel van het boek, ook te kijken naar tourette, een relatief onderbelichte vorm van neurodivergentie. Door de soms heftige en langdurige tics is tourette een vorm van neurodivergentie die dichter bij fysieke beperkingen ligt. Het maakt zichtbaar dat er ook een medische blik nodig is. In het deel over tourette toont Bervoets hoe er onder de oppervlakte van de tics een bredere neurodivergente ervaring schuilgaat, die ook hier eenheid biedt in de diversiteit, zij het kwalitatief anders dan bij autisme. Het is onbegonnen werk om in dit korte bestek de rijkdom aan ideeën weer te geven. Bervoets behandelt een aantal prangende kwesties die de autistische gemeenschap in de ban houden, zoals waarom het niet helpend is om autistische mensen op te delen in ‘klassiek autisme’ versus ‘hoog functionerend autisme’; waarom er geen sprake is van overdiagnose; waarom we beter niet spreken van een autismespectrum en waarom zelfdiagnose geen slechte praktijk is.

Hij licht toe waarom autistisch activisme net zo noodzakelijk is als andere vormen van activisme die racisme of discriminatie bestrijden, of die opkomen tegen uitsluiting op basis van het hebben van een minderheidslichaam of een queer identiteit. Bervoets biedt daarbij ook een nieuwe taal: hij spreekt bijvoorbeeld over ‘autistische dramatiek’ wanneer het minimale zelf en het narratieve zelf in een knoop slaan, in de vorm van shutdowns of meltdowns, of erger. Dat kan ertoe leiden dat iemand soms al als vijfjarige, maar ook pas als zestigjarige (vaak na een burnout) bij de psychiater terechtkomt.

Het zijn net dergelijke omschrijvingen die mij ervan overtuigen dat autistische ervaringen bij uitstek tot het belangstellingsgebied van systeemtherapeuten behoren omdat wij, autisten, ze niet kunnen hebben buiten interacties om. Dit verbredend naar alle vormen van neurodivergentie, is de systeemtherapeut in mij gewonnen voor de gedachte dat er neurologische samenhangen (systemen) zijn die interfereren met sociale samenhangen (systemen), waardoor als het ware moirépatronen ontstaan die uniek zijn voor elk neurodivergent individu, en die onze interesse meer dan waard zijn. Ik ben ervan overtuigd dat dit boek ons als beroepsgroep kan helpen toegankelijker te worden voor onze neurodivergente cliënt(system)en.

© 2009-2026 Uitgeverij Boom Amsterdam
ISSN 0924-3631

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.